En tant que personne atteinte d’endométriose et d’adénomyose, j’ai collecté un bon nombre d’informations durant des années d’errance de diagnostic et de soins.

Que ce soit en tant que militante, pote ou connaissance, on me demande souvent : Quels sont les symptômes ? Comment puis-je me faire diagnostiquer ? Y a t-il des soins qui existent ? Quels sont mes droits ? Y a t-il des aides financières ? Quels sont les collectifs mobilisés ? Avez-vous des ressources, de la documentation ?

Ces informations, encore peu connues, restent souvent inaccessibles, que ce soit par les soigné.es ou par les soignant.es.

J’ai donc rédigé cette brochure. J’espère que le document 1 donnera quelques clés de compréhension. Et pour celleux qui veulent approfondir la compréhension de certains termes scientifiques, le document 2 pourrait aider.

Cet écrit s’adresse particulièrement aux personnes ayant ces pathologies et/ou d’autres maladies chroniques, aux aidant.es et proches des soigné.es, aux soignant.es.

Cette brochure est issue de mon vécu de soignée, un condensé de recherches, d’échanges, d’examens médicaux, de soins et de démarches administratives réalisés. C’est un retour d’expérience non exhaustif.

Document 1 : Points de repères

► C’est quoi ?

« L’endométriose résulte de la présence anormale de cellules viables, de l’endomètre en dehors de leur place habituelle, soit dans le myomètre [adénomyose] soit en dehors de l’utérus [endométriose], dans la cavité pelvienne, voire encore plus loin dans l’abdomen, le thorax ou dans n’importe quelle autre partie du corps […] ». (source : Tout sur l’endométriose. Soulager la douleur. Soigner la maladie., D. Lhuillery, E. Petit, E. Sauvanet, p.18).

Cela peut créer des douleurs appelées « chroniques », car elles persistent et sont récurrentes au-delà de 3 mois. Ce qui est différent des douleurs aiguës, qui sont ponctuelles. Les douleurs chroniques exigent des soins souvent différents de ceux des douleurs aiguës. L’endométriose et l’adénomyose sont alimentées par les règles, donc cela dure jusqu’à la ménopause. Malheureusement, cela ne signifie pas systématiquement que les symptômes s’arrêtent à la ménopause. Des années de souffrance laissent des traces, les douleurs peuvent persister même après la ménopause.

→ Plus de détails :
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/adenomyose-endometriose/
https://www.endomind.org/endometriose/

Les différentes formes d’endométriose

Les principales zones anatomiques pouvant être atteintes par l’endométriose

Source : Tout sur l’endométriose. Soulager la douleur. Soigner la maladie., D. Lhuillery, E. Petit,
E. Sauvanet.

L’adénomyose

Source : www.endofrance.org

► Quels symptômes ?

Les personnes atteintes peuvent ne pas avoir de symptômes, ou, au contraire, en avoir peu, moyennement ou beaucoup. Voici une liste, non exhaustive :

• dyspareunies : douleurs en rapport avec les rapports sexuels (douleurs plus ou moins profondes)
• dysuries : douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition …)
• dyschésies et autres troubles intestinaux (douleurs pour éliminer les selles, alternance diarrhée et constipation, ballonnements, gonflements …)
• douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines …)
• asthénie : fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles …)
• douleurs de dos et d’épaules (douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)
• infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)
• dépression, anxiété, … (conséquences des douleurs chroniques), etc.

→ Plus de détails sur les symptômes : https://www.endomind.org/endometriose/#symptomes

► Comment se faire diagnostiquer ?

Réaliser une échographie endo-vaginale et une IRM abdomino-pelvienne, par un.e professionnel.le qui a les compétences pour diagnostiquer l’endométriose et l’adénomyose.

→ Annuaire des professionnel.les :
• https://www.endobreizh.com/professionnels/ (en Bretagne)
• contacts des antennes régionales d’Endofrance :
https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/
• https://www.endomind.org/endometriose/#praticien
• il y a des soignant.es (médecins, sages femmes, gynécologues, psychologues ...) qui exercent dans des structures qui sont à la fois Planning Familial et Centre de Planification et d’Éducation Familiales : https://www.planning-familial.org/fr 

→ Plus de détails sur le diagnostic : https://www.endomind.org/endometriose/#diagnostic

► Quels soins possibles ? (infos valables pour d’autres maladies chroniques)

Il n’existe pas, aujourd’hui, de traitements définitifs de l’endométriose. S’il y a des douleurs chroniques, cela demande des soins adaptés à ce type de douleur. Seuls des traitements (médicamenteux ou non, allopathiques ou non, cela varie en fonction des personnes) peuvent permettre de freiner la maladie, de soulager les douleurs :

• traitements hormonaux : contraception hormonale (qui stoppe les règles car ce sont elles qui alimentent la maladie), testostérone, GnRH (ménopause chimique temporaire), …

• traitements contre la douleur  : mésothérapie (injection locale de médicaments où il y a des douleurs), anti-inflammatoires non stéroïdiens, paracétamol, corticoïdes, opiacés/morphiniques, antiépileptiques et antidépresseurs (qui ont des effets antalgiques favorisant la cicatrisation des nerfs, et donc des lésions). Les algologues (médecins de la douleur) sont spécialisé.es sur ces traitements de douleurs chroniques.
Le cannabidiol (CBD) peut lutter contre les insomnies, le stress, l’anxiété, les douleurs chroniques et les contractions musculaires involontaires. « […] Considéré, comme les compléments alimentaires, [...]. Il est en cours d’évaluation par l’Autorité européenne de sécurité des aliments. » (source : https://www.ameli.fr/assure/sante/medicaments/cannabidiol-cbd-non- medical-definition-et-precautions-d-utilisation)

• traitements non médicamenteux : sport (APA : prescription d’Activité Physique Adaptée, avec une ordonnance de la/du médecin traitant), étirements, kinésithérapie, ostéopathie, chiropraxie, fasciathérapie, sophrologie (comme la cohérence cardiaque), étiopathie, phytothérapie, méditation, alimentation peu ou pas inflammatoire, micro-nutrition, hypnose, yoga, acupuncture, balnéothérapie (dans un cabinet de kiné avec une ordonnance de kiné), réflexologie, massages, psychothérapie (pour faire avec la douleur au quotidien), qi gong, shiatsu, naturopathie, neurostimulation avec un TENS, bouillotte chaude, ceinture lombaires Physiomat, brosse de massage par percussion …

• chirurgie, etc.

– Se faire accompagner par un Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD), avec des soignant.es formée.es aux douleurs chroniques, à l’hôpital le plus proche de chez vous, gratuitement.

– Se faire accompagner par un centre d’endométriose dans un hôpital le plus proche de chez vous, gratuitement. Par exemple, à Nantes, il y en a un : https://pmatlantique.fr/prise-en-charge-de-lendometriose/

– Participer à des ateliers d’éducation thérapeutique, gratuitement.
https://www.endomind.org/endometriose/#education

– Demander une prise en charge d’une cure thermale pour une orientation gynécologique, une fois par an, avec un formulaire rempli par sa/son médecin traitant.

La cure peut être payée intégralement par la CPAM, cela dépend des ressources de la personne. Des arrhes de réservation sont à verser, sauf si la personne a la Complémentaire Santé Solidaire (ex CMU-C) et/ou l’ALD exonérante. Un forfait de 150 euros pour le logement et le transport peut être délivré en fonction des ressources de la personne.

La cure dure 18 jours, donc 6 jours sur 7 jours. 2 heures max de soins par jour. Certains lieux de cure proposent des soins en soirée, pour les personnes non disponibles en journée.
Possibilité de loger dans un logement, trouvé par vos soins, à proximité de la cure. Possibilité de garde d’enfants par des professionnel.les dans la commune.

https://www.ameli.fr/assure/remboursements/rembourse/cure-thermale
https://www.medecinethermale.fr/curistes/les-cures-thermales/cures-conventionnees.html
Témoignage de cure thermale contre l’endométriose, Nathalie : https://www.youtube.com/watch?v=bBXfNB4sCAg

→ Plus de détails sur les soins possibles :
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/traitements-endometriose/
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/lutter-contre-la-douleur/
https://www.endomind.org/endometriose/#prisencharge

► Quelles aides financières possibles pour les personnes atteintes ? (infos valables pour d’autres maladies chroniques)

Les personnes atteintes de douleurs chroniques et/ou maladies chroniques peuvent avoir le droit à différentes aides. Malheureusement, ces aides ne sont pas systématiquement versées aux personnes concernées. Elles restent relativement peu connues et accessibles. Cela dépend de la situation médicale, sociale et professionnelle de la personne, des professionnel.les de santé qui remplissent les dossiers, des institutions qui traitent les demandes, de la disponibilité de la personne et/ou de ses aidant.es à ne pas lâcher l’affaire face à ce parcours administratif, ...

Ci-dessous la liste, non exhaustive, des différentes aides :

– Possibilité d’obtenir auprès de la Sécurité Sociale, avec un formulaire rempli par sa/son médecin traitant, l’Affection Longue Durée 31 (ALD hors liste). Avec cette ALD, possibilité d’obtenir des arrêts de travail sans délai de carence, avec pour motif « ALD ». Selon les revenus de la personne, possibilité de demander une ALD exonérante, permettant de n’avancer aucun frais de santé.
https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald

– Pour rappel, les douleurs chroniques peuvent être reconnues comme handicap, car ce sont des empêchements au quotidien. Possibilité d’obtenir des aides auprès de la MDPH de votre département :

• pour compenser la difficulté ou l’impossibilité d’avoir un emploi : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur.se Handicapé.e (RQTH) et l’Allocation Adulte Handicapé.e (AAH)

https://www.mdph35.fr/article/la-reconnaissance-de-la-qualite-de-travailleur-handicape
https://www.mdph35.fr/article/assurer-les-depenses-de-la-vie-courante-avec-lallocation-adulte-handicape-aah-et-le

• pour compenser les dépenses liées au handicap (soins non remboursés, matériel, ...) : Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
https://www.mdph35.fr/article/faire-face-aux-depenses-liees-au-handicap-avec-la-prestation-de-compensation-du-handicap-pch

– Possibilité d’obtenir une pension d’invalidité, en fonction de sa situation professionnelle. Demande directe auprès de la Sécurité Sociale : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/invalidite-handicap/invalidite

– Possibilité de se faire rembourser ses trajets pour des soins, examens ou pour rentrer chez soi après une hospitalisation, si l’état de santé nécessite une assistance particulière.
https://www.ameli.fr/assure/remboursements/rembourse/frais-transport

– Possibilité de recevoir une aide financière ponctuelle par la caisse de retraite (service « aides sociales ») de la personne concernée, en cas de difficultés (administratives ou sociales, problèmes financiers, maladie, handicap, isolement…). Chaque numéro de sécurité sociale est rattaché à une caisse. Si pas d’infos sur le nom de la caisse de retraite auquel la personne est rattachée, il suffit d’appeler une caisse au hasard et de demander le nom de sa caisse de retraite en donnant son numéro de sécurité sociale.

– Possibilité de percevoir des aides financières individuelles, par la CPAM, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières...) habituellement versées. Le formulaire n’est pas toujours en ligne. Appeler directement la CPAM au 3646 (appel gratuit).
https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/difficultes-acces-droits-soins/aides-financieres-individuelles

– Possibilité de reprendre un emploi à temps partiel pour motif thérapeutique, « c’est-à-dire pour raison de santé, et la reprise d’un travail aménagé ou à temps partiel sont deux possibilités d’aménagement du temps de travail. Elles sont prescrites par [la/]le médecin traitant à la suite d’une maladie ou d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle. Elles permettent d’adapter la charge et/ou le temps de travail à la situation de la personne pour reprendre le travail dans de bonnes conditions. »
https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/prevention-maintien-emploi/salarie-travailleur-independant-ou-agent-public/adapter-son-poste-de-travail/article/reprise-de-travail-a-temps-partiel-pour-motif-therapeutique-ou-reprise-d-un

→ Plus de détails sur les aides : https://www.endomind.org/endometriose/#aidessociales

► Associations, réseaux, collectifs mobilisés

Pour comprendre la maladie, avoir accès à des bibliographies, des témoignages, des infos sur les prises en charge, des événements, de la veille juridique, … :
• https://www.endomind.org
• https://www.endofrance.org
• https://documentation.planning-familial.org/ListRecord.htm?list=folder&folder=-30
• #2 - Douleur et endométriose - Dr Delphine Lhuillery : https://www.youtube.com/watch?v=Fg2XYcw5Bk8 
• https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-01/prise_en_charge_de_lendiometriose_-_demarche_diagnostique_et_traitement_medical_-_fiche_de_synthese.pdf
• Endofrance propose des formations gratuites, d’une demie-journée auprès des professionnel.les (Planning Familial, …), etc.

Pour trouver des soignant.es formé.es :
• https://www.endobreizh.com/professionnels/ (en Bretagne)
• https://gynandco.wordpress.com/
• contacts des antennes régionales d’Endofrance :
https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/
• https://www.endomind.org/endometriose/#praticien
• il y a des soignant.es (médecins, sages femmes, gynécologues, psychologues ...) qui exercent dans des structures qui sont à la fois Planning Familial et Centre de Planification et d’Éducation Familiales : https://www.planning-familial.org/fr 
• https://psysafeinclusifs.wixsite.com/psysafe, etc.

Pour s’entourer :
• joindre un groupe de paroles près de chez vous, un collectif, une association (comme le Planning Familial), ...
• contacter des référent.es bénévoles d’associations, comme Endofrance
• participer à des temps/ateliers/conférences sur ce sujet (notamment lors de semaines européennes de prévention et d’information sur l’endo)
• en parler autour de vous, probablement que d’autres personnes dans votre entourage sont aussi concernées, etc.

► Documentation

Brochure
• S’armer jusqu’aux lèvres : https://infokiosques.net/spip.php?article1318

Livres
• Tout sur l’endométriose. Soulager la douleur. Soigner la maladie. Delphine Lhuillery, Erick Petit, Eric Sauvanet
• L’alimentation anti-inflammatoire pour vaincre les douleurs, Fabien Piasco
• Endométriose : Ce que les autres pays ont à nous apprendre, Marie Rose Gales, Morgane Carlier
• Fragiles ou contagieuses : le pouvoir médical et le corps des femmes, Barbara Ehrenreich, Deirdre English
• Le chœur des femmes, Martin Winckler (roman), Aude Mermilliod (BD)
• Mamamélis : manuel de gynécologie naturopathique à l’usage des femmes, Nina Rissim
• C’est mon corps, Martin Winckler

BD
• La douleur, quelle chose étrange, Steve Haines, Sophie Standing
• Les lésions dangereuses. Enquête sur l’endométriose, Camille Grange, Mathilde Manka
• Mon vagin, mon gynéco et moi, Rachel Lev

Blogs
• https://endometriosemonamour.tumblr.com
• https://www.pourunemeuf.org/liens/
• http://www.martinwinckler.com/spip.php?rubrique8

Sites internet
• https://www.endomind.org
• https://www.endofrance.org
• https://www.justice-endometriose.org

Podcasts, interviews
• https://louiemedia.com/emotions/tag/endometriose
• https://www.lyv.app/le-mag/rencontre-avec-le-radiologue-erick-petit-expert-en-endometriose
• https://radiorcj.info/diffusions/invitee-de-karen-taieb-le-docteur-delphine-lhuillery/
• https://www.radiofrance.fr/sujets/endometriose

Document 2 : Lexique

Source : https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/vocabulaire-endometriose/

Endométriose
Maladie chronique avec potentiel de récidive, causée par le développement d’ilots de tissu semblable à celui de la muqueuse utérine ou endomètre. Ce tissu, appelé tissu endométrial, se développe hors de l’utérus sous formes de lésions, d’adhérences et de kystes dans divers organes ainsi colonisés (ovaires, trompes, péritoine, rectum, vessie, diaphragme, …). A l’instar de l’endomètre, les localisations du tissu endométrial, hors cavité utérine, ont un développement rythmé par le cycle ovarien et menstruel. Chaque mois, au moment des règles, des micro-hémorragies surviennent au niveau des lésions d’endométriose. Le sang ainsi accumulé à l’intérieur de l’abdomen ne peut pas être éliminé, et subit une dégradation progressive qui libère des enzymes responsables d’une intense réaction inflammatoire.

Adénomyose
Endométriose dite « interne » et localisée au sein de la paroi musculaire de l’utérus, appelée myomètre.

Endomètre
Muqueuse qui tapisse la cavité de l’utérus. Le développement et la régénération de l’endomètre nécessite l’action de deux hormones secrétées par l’ovaire : les œstrogènes et la progestérone.

Péritoine
Fine membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et les viscères qu’elle contient (à la seule exception des ovaires). La cavité abdomino-pelvienne comprend la cavité abdominale (estomac, intestin grêle, colon, foie et rate) et la cavité pelvienne (vessie, rectum, utérus, trompes et ovaires). Certains organes sont rétro-péritonéaux (reins, uretères, artère aorte et veine cave) ou sous-péritonéaux (vagin, rectum, uretères).

► Les symptômes  : quelques noms scientifiques associés aux symptômes de l’endométriose

La symptomatologie associée à l’endométriose est très souvent douloureuse. 5 grandes catégories de douleurs peuvent être identifiées, chacune devant être considérée comme un signe clinique de l’endométriose.

Dysménorrhée
Terme employé pour désigner des douleurs accompagnant les règles. Les douleurs ressenties sont localisées au niveau du bas ventre, du bas du dos ou de la racine des cuisses. Dans certains cas, les douleurs peuvent précéder ou suivre les règles. Les dysménorrhées peuvent être aussi bien le résultat d’une endométriose, que celui d’une adénomyose.

Dyspareunies
Terme employé pour désigner les douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels. Dans le cadre d’une endométriose, on parle souvent de dyspareunie profonde (douleur ressentie au niveau du bas ventre, et due au contact entre la verge du partenaire et le fond du vagin). Les dyspareunies témoignent de lésions situées près du vagin et au niveau de la cloison recto-vaginale, mais elles peuvent être également le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée en regard du fond vaginal, ou celui d’une adénomyose sévère.

Dyschésies
Terme employé pour exprimer une difficulté douloureuse pour éliminer les selles. Les dyschésies témoignent souvent de lésions situées au niveau de la cloison recto-vaginale qui touchent le rectum, mais elles peuvent être également le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée à proximité du rectum.

Troubles de transit cataméniaux
Ils sont le plus souvent des diarrhées (selles plus fréquentes ou plus molles) pendant les règles, et plus rarement une constipation cataméniale. Ces symptômes sont relativement typiques pour une endométriose digestive, néanmoins dans de nombreux cas ils sont seulement le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée à proximité du rectum. Enfin, de nombreux.ses patient.es présentant une endométriose (jusqu’à 50-60% selon certains auteurs) ont des symptômes digestifs dus à l’existence concomitante d’une maladie digestive fonctionnelle (comme le colon irritable) ou inflammatoire (maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique).

Dysurie
Terme employé pour désigner des difficultés, des troubles au moment de la miction (action d’uriner). Ces troubles peuvent s’accompagner de douleurs qui témoignent de lésions situées sur la vessie. Dans certains cas, les dysuries sont le résultat de l’atteinte des nerfs de la vessie par une endométriose de la cloison recto-vaginale.

Pollakiurie
Mictions fréquentes, surtout si accompagnées de levers nocturnes. Elle peut être le résultat d’une atteinte sévère de la vessie par une endométriose profonde, ou simplement celui de l’irritation de la vessie par une endométriose superficielle. Assez souvent, il s’agit d’une pathologie urinaire associée à l’endométriose et appelée « bladder pain syndrome » ou « cystite interstitielle ». Cette pathologie nécessite une prise en charge spécialisée en urologie.

Douleurs pelviennes chroniques
Terme employé pour désigner des douleurs permanentes ou chroniques dont la manifestation n’est dès lors plus rythmée par le cycle menstruel. Ces douleurs sont ressenties au niveau du pelvis qui est la partie la plus basse de la cavité abdominale (là où se situent la vessie, les organes génitaux internes et le rectum). Ces douleurs sont en pratique difficiles à traiter, et elles concernent les endométrioses sévères négligées, multi-opérées ou coexistant avec d’autres pathologies douloureuses abdomino-pelviennes (colon irritable, bladder pain syndrome, névralgie pudendale, fibromyalgie, douleurs musculo-articulaires, etc). Dans ces cas, les douleurs dues à l’endométriose sont associées à des douleurs de type neuropathique (des sensations douloureuses nées au niveau des nerfs périphériques), à des adhérences, ou à des cicatrices post-chirurgicales. Ce type de douleurs nécessitent une prise en charge particulière, souvent en centre anti-douleur qui proposeront un traitement et des soins spécifiques.

► Les différentes formes de développement du tissu endométrial hors cavité utérine

Lésions superficielles endométriosiques ou implants
Petits fragments de tissu endométrial situés à la surface du péritoine ou à celle des divers organes de la cavité abdominale. Ces lésions ou implants, qui ne présentent pas un développement « vers la profondeur », sont le type de lésions le plus fréquent.

Lésions profondes endométriosiques
Terme employé pour définir des lésions d’endométriose situées en profondeur (en oppositions aux lésions superficielles appelées également implants) et qui se développent essentiellement sous le péritoine. Les nodules font généralement partie de cette catégorie.

Adhérences endométriosiques
Les adhérences sont généralement la conséquence des phénomènes inflammatoires cycliques, qui entraînent des accolements de différentes structures anatomiques (les ovaires à l’utérus, le colon à l’utérus, etc.).

Kystes endométriosiques
Les kystes endométriosiques sont des lésions kystiques contenant un liquide épais de couleur chocolat. Ils se développent souvent au niveau des ovaires et sont appelés « endométriomes ». Leur développement se fait sous la forme d’une « invagination » du tissu endométrial qui « refoule » progressivement le tissu ovarien.

Nodules endométriosiques
Terme employé pour définir des lésions qui envahissent en profondeur soit un organe soit la zone sous péritonéale. On retrouve le plus souvent ces nodules profonds, qui s’apparentent à une petite boule, au niveau des ligaments utéro-sacrés (ligament reliant l’utérus au sacrum en arrière), la zone recto-vaginale, le vagin, le rectum, la fossette ovarienne. Moins fréquemment, ils peuvent se situer au niveau de la vessie ou du sigmoïde et plus rarement encore sur tout autre organe abdominal.

Nodules profonds endométriosiques
Terme employé pour définir des lésions profondes, constituées d’un fort contingent de tissu fibreux (responsable de leur consistance dure) et d’un pourcentage variable de tissu endométrial (responsable de leur croissance au moment des règles). Les nodules profonds ont une forte tendance à infiltrer les organes voisins. Ils concernent souvent la partie supérieure et postérieure du vagin, la face antérolatérale du rectum, les uretères, les ligaments utéro-sacrés (amarrant l’utérus vers l’arrière), la vessie, ou ailleurs dans la cavité abdominale. Généralement, les nodules situés au niveau du vagin, du rectum et des uretères peuvent être palpés lors d’un examen gynécologique minutieux, sous la forme de petits pois sensibles au contact.