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Cette brochure est issue du constat que c’est la galère quand un..e proche meurt. Ajoutée à la douleur de la perte d’un..e être cher..e, on se retrouve à devoir faire des choix. Si on a eu des discussions avec la personne auparavant, alors on a une petite idée de ce qu’elle veut. Mais si aucun échange n’a eu lieu, on est souvent bien embêté..es et on ne sait pas trop quoi faire. Ça provoque souvent des conflits, entre la famille et les ami..es de la personne décédée.

Après plusieurs discussions publiques, on a eu envie de compiler nos réflexions dans un outil. Un guide pour préparer sa mort. Un espace où des questions peuvent être posées, qui peuvent servir de base pour discuter avec ses proches, en prévision de notre propre mort.

Un guide qui tenterait de prendre en compte les situations qui sont toujours invisibilisées. Celles où on choisit de mourir, celles où on ne veut pas que la famille de sang ait les pleins pouvoirs, celles où on veut pousser les failles d’un système trop bien rodé pour y reprendre un peu d’autonomie, celles où on veut vivre notre mort comme on tente de vivre notre vie, pleine de rage et de colère, dans un désir illimité de liberté !

Parce qu’on sait, il n’y a pas de certitude plus grande que celle-ci, on sait qu’on va mourir un jour ou l’autre. Et c’est tant mieux !

Partant aussi du constat que la mort est encore taboue dans les milieux, espaces et luttes qu’on fréquente. Tabou qu’il nous semble important de briser, afin de rendre collective cette question, parce que la mort, comme tous les aspects de la vie, est politique. Parce que nous voulons concrétiser des solidarités aussi dans la mort et dans les deuils.

Pour que la mort d’un..e proche ne nous rende plus autant impuissant..es mais soit une occasion de renforcer des liens et des idées, des actes et des rages.

Ce guide donc pour préparer sa mort. Que faire de mes affaires ? Qui contacter ? Quelles idées de cérémonie pour mes funérailles je souhaite proposer à mes proches ? Où trouver de l’argent pour payer pour les frais d’enterrement / de crémation ?

Toutes ces questions se retrouvent dans ce guide. Elles ne sont pas pertinentes pour toutes les situations, elles ne se prétendent pas universelles, surement il y en a des inutiles ou superflues, peut-être il en manque des indispensables pour toi. C’est une première tentative. On a laissé des pages libres tout au long de la brochure, pour que tu puisses y mettre tes questions et remarques. Cet outil est tien et fais-en bien ce que tu veux. Tout comme la mort, il n’a rien de sacré.

Certaines pages ont été réalisées pendant la journée Danse Macabre en mars 2023. Le guide a été fini puis mis en page en avril 2025. Il fait partie d’une série de 3 brochures au total sur le sujet, avec « danse macabre » et « zine mortel », toutes deux facilement trouvables sur internet.

Merci aux personnes qui ont participé aux discussions et qui ont ainsi permis à ce que cette brochure voit enfin le jour.

Bonne lecture et prenez bien soin de vous !

Pour la liberté, à la vie à la mort !

Quelques infos en vrac

Le testament s’intéresse à la répartition du patrimoine de la personne décédée, tandis que le recueil des volontés se concentre sur l’organisation des obsèques, et les directives anticipées cadrent les soins que tu acceptes ou refuse si tu es en fin de vie et incapable de formuler ton consentement.

Directives anticipées

Les « directives anticipées », exprimées par écrit, concernent les conditions de la fin de vie, c’est à-dire de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements ou actes médicaux. C’est un document qui rassemble les traitements et techniques médicales que tu ne souhaiterais pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire...), tes attentes concernant l’aide de soins palliatifs, mais également les conditions dont tu espères pouvoir bénéficier à la fin de ta vie (présence de proches, accompagnement spirituel éventuel, lieu de fin de vie (domicile, hôpital...).

C’est un écrit, daté et signé avec tes noms et prénoms, tes date et lieu de naissance. Des modèles sont dispos sur internet. De durée illimitée, il est modifiable à tout moment, il faut juste penser à supprimer alors l’ancienne version. Le document est à donner à un..e/des proches de confiance (on peut signaler leur existence et coordonnées quelque part) et/ou le..a médecin traitant. Pour que le document soit valide aux yeux des institutions, la personne de confiance doit cosigner le papier. On peut en parler autour de nous qu’on a choisi une ou des personnes de confiance. Ça peut être opportun de garder un original et d’en faire plusieurs copies.

Testament

Un testament olographe est gratuit, sauf si vous le mettez en dépôt chez un notaire (136e de frais de garde). Pour qu’il soit valable, il faut qu’il soit écrit en entier à la main, qu’il soit précisément daté et signé. Si validé par un notaire le testament est dit authentique.

Mais aussi, d’autres infos en vrac …

Le temps limite maximum pour déclarer un décès c’est 24h.

Même si on est très malade, on a le droit de partir de l’hôpital en signant une décharge, afin de pouvoir mourir à la maison, par exemple.

Il existe des aides financières pour aider les proches à payer les frais des funérailles. Notamment, les caisses de cotisation retraite versent, après leur avoir fourni un gros dossier, des aides pour l’enterrement / crémation voire aider sur les frais de fin d’appartement de la personne décédée (déménagement, caution, loyer à régler).

Si on souhaite organiser une veillée chez soi c’est possible, mais il faut qu’un croquemort passe vérifier que les conditions sont réunies, notamment pour la température.

On n’est pas obligés d’accepter les soins (maquillage coiffure) des thanatopracteur..ices. On peut choisir de les faire nous même si on préfère.

Si on accepte qu’un..e thanatopracteur s’en occupe, on peut leur indiquer comment préparer notre proche.

Selon la raison de la mort, il peut être interdit de pratiquer des soins de thanato.
Il est obligatoire de faire appel aux pompes funèbres pour déplacer un corps. On peut participer à porter le cercueil mais les pompes funèbres doivent être présentes pour vérifier qu’on fait ça correctement.

On n’a pas le droit d’ouvrir un caveau nous-même.

On a le droit d’organiser la cérémonie funèbre nous même ! Les pompes funèbres peuvent faire croire que c’est interdit, ou encore qu’il est obligatoire qu’ils soient présents, mais c’est faux, c’est juste qu’iels ont le monopole dessus, donc par praticité iels nous imposent leur mode d’organisation.

On peut choisir le créneau horaire le plus long et si possible en fin de journée pour avoir le plus de temps possible de recueillement.

On n’a rarement beaucoup de temps au crématorium, parfois on nous pousse à partir au bout de 30mn.

On peut réagencer la salle de crématorium, la décorer, mettre de la musique.
On a le droit de mettre des cendres en mer à + d’1km des côtes.

Ça peut être possible d’enterrer ailleurs qu’au cimetière mais ça peut être long, compliqué et coûteux. On pourrait imaginer des cimetières collectifs, décider d’une forêt, d’un terrain…

Le cercueil est obligatoire mais c’est tout (pas d’obligation de coussin ou autres accessoires chics si on n’en a pas envie).

On peut mettre tout ce qu’on veut dans le cercueil (des fleurs, des objets, des lettres ...)
On pourrait imaginer, inventer des lieux symboliques pour se recueillir si les défunts se trouvent dans des endroits nuls ou lointains.

Contacts et anticipation

Quelles sont les personnes à prévenir de ma mort ?
Comment d’autres peuvent les prévenir ?
En cas d’urgence pour prévenir de ma mort, comment je peux prévoir de faciliter la mise en lien de différents cercles de proches qui ne se connaissent pas ?
Est-ce que je veux qu’il y ait un délai pour que toutes les personnes que je souhaite soit présentes à l’enterrement/crémation ? 
Où est-ce que je laisse mes dernières volontés et/ou directives anticipées ?
A qui je les donne ?
Sous quelle forme : papier ? brouillon dans une boite mail dont certain..es ont les codes ?
Qui je souhaite pour s’occuper de mon enterrement ?
Est-ce que je veux en informer avant la-les personne(s) qui seront légalement-automatiquement désignées (famille) ?
Comment / quand prévenir mes proches de ma proximité avec la mort ? (si maladie grave ou suicide par exemple).
Est-ce que je veux dire au revoir à certaines personnes ? De quelle manière ? En vrai ? Par écrit ?
Est-ce que je souhaite mourir seul..e ou entouré..e ?
Est-ce que je souhaite un accompagnement à mourir ?
A partir de quand je souhaite qu’on arrête « l’acharnement thérapeutique » ?
Au bout de combien de temps de coma je souhaite qu’on me débranche ?

Que faire de mon corps

Je souhaite être enterré..e / brûlé..e avec des vêtements / objets / … particuliers ?
Est-ce que ça m’importe ce qui se passe avec mes cendres ? Est-ce que je veux qu’elles soient distribuées, auprès de qui ? Ou plutôt éparpillées ? Où ?
Est-ce que ça m’importe de ne pas avoir de "soins de conservation", d’avoir un cercueil en carton, pas de pierre sur ma tombe ? (C’est à dire de préciser les détails techniques de ce qui est hyper cher et polluant mais considéré comme la norme).
Est-ce que j’ai / je souhaite / peux prendre une "assurance vie" pour payer en amont mes obsèques ? En quoi elle consiste ? Qui en est bénéficiaire ?

Affaires et objets m’appartenant

A qui je donne mes affaires ?
Quelles affaires je veux faire disparaître ?
Est-ce que je veux / peux décider en amont de qui ira les chercher, vider mon logement, répartir les trucs, si oui comment je m’organise pour le dire en avance ?

Cérémonie

Quel(s) lieu(x) j’ai prévu si cérémonie il y a / je veux ?
Comment je peux éviter que mes proches aient à gérer ma famille (non-respect des vœux, transphobie, questions de religions, discours loin de la vie de la personne, etc) ? Qu’est-ce que je peux mettre en place comme stratégies ? Est-ce que je leur écris une lettre spécifiquement destinée (que mes ami..es pourraient leur transmettre) ?
Est-ce que je souhaite que les gens voient mon corps (exposition ou non, souvent dans la chambre funéraire avant l’enterrement ou la crémation) ?
Qu’est-ce que je laisse comme marges / libertés / choix à mes proches ?
Est-ce que je veux laisser la liberté de choix de la cérémonie à celleux qui restent mais en citant qui je voudrais que ça implique (les ami-es, compagnon-nes, camarades, famille, proches, collègues, collectif) ?
Qu’est-ce que je veux qui soit lu / joué / fait pendant la cérémonie (s’il y en a une) ? Qu’est-ce que je ne veux pas qui soit lu ?
Quelles sont les aspects de ma vie dont j’aimerais qu’elles soient dites / lues pendant la cérémonie ? Quelles sont les choses que je ne veux pas qu’elles soient dites ?
Qui je ne veux pas "voir" à mon enterrement ?

Autres précisions, en vrac

Quelles ressources niveau deuil pour mes proches pour "faire face" ? (ex : psychologue militant si peu ou pas de thunes, café mortel, lieux ressources, ateliers, brochures, plans pour faire des balades et s’aérer, etc) ?
Si "encart" sur ma mort dans un journal, est-ce que je veux que des gens s’occupent de faire "annuler" et disparaître ces articles ?

Des questions auxquelles on aurait souhaité répondre mais qu’on a galéré à trouver des réponses

Et si on créait nos propres cimetières ?
Qu’est-ce qu’un..e conseillèr..e funéraire ? Peut-on y avoir accès gratuitement ? y en existe-t-il de "militant..e" et formé..e à pas mal de questions (racisme, transphobie, etc) ?
Existe-t-il des mutuelles de la mort ? Comment fonctionnent-elles ?
C’est quoi les "alternatives" aux grandes entreprises du funéraire ? (scop, association, autogestion, autre, etc).
Je veux être enterré..e dans un autre pays que la fRance ? Comment faire ? Quelles démarches ? (Double nationalité, nationalité française mais parents n’ont pas la nationalité française…)
Comment indiquer que je ne souhaite pas "un nettoyage mortuaire" ? En quoi ça consistera alors ?
Ça implique quoi de donner son corps ou une partie à la science ? Est-ce qu’on peut dire c’est ok pour la recherche sur le cancer mais pas pour les pharmaceutiques par exemple ? C’est quoi la démarche ?...
Question sur la mort et le deuil des animaux non humains ? (cf cimetière des animaux géré par une association à Beaumont sur Lèze) Comment on s’en parle ? Comment créer du collectif quand on a un..e proche non-humain qui décède ?

Compilation des descriptifs des discussions sur le sujet, à toulouse et ailleurs

Mardi 15 juin 2021 à 16h : La discut’ de la Mort qui Tue !

On aimerait aborder les questions de la vieillesse et de la mort :
Comment vieillir ensemble, collectivement, hors du cadre familial et des EHPAD ? Comment faire face à l’isolement quand on vieillit ? Comment faire pour ne pas devenir des vieilles/vieux con.ne.s ? C’est quoi vieillir ? A quel moment on arrête de grandir et commence à vieillir ? Et si on essayait de dédramatiser la mort ? Comment choisir sa mort ? Comment préparer sa mort ? Quel choix a-t-on réellement ? On a quelques brochures et docus sonores sous la main, mais n’hésite pas à en ramener.

Mardi 18 octobre 2022 à 18h30 - La Mort, le retour

Et si on essayait de dédramatiser la mort ? Comment choisir sa mort ? Comment préparer sa mort ? Quel choix a-t-on réellement ? Qu’est-ce qu’on peut mettre en place maintenant pour se donner les moyens de choisir sa mort ? Comment réussir à ne pas mettre de pression et laisser des choix aux personnes qui ont besoin de mourir ? C’est quoi mourir ? Quels sont les risques à aider une personne à mourir, quels sont les risques qu’on serait pret.es à prendre ?

Vendredi 31 mars 2023 - Danse Macabre, une journée autour de la mort et du deuil à l’Euforie

Mourir, c’est finir. C’est souvent triste, parfois c’est un soulagement. La plupart du temps c’est tragique, mais il arrive que l’on s’en réjouisse, quand ça signifie la fin de l’agonie. Finalement, c’est aussi une question de point de vue. De cultures. De croyances. De tabous.

Prenons le temps. De rendre la mort tangible, de mettre nos deuils sur la table. De parler de nos sentiments contrastés, de nos peurs, de nos souvenirs tristes et joyeux. De questionner les normes, les conventions, les habitudes, les attentes, pour se façonner un rapport à la fin, la nôtre, celles de nos proches, celle du monde qui nous entoure ou de celui qu’on espérait, un rapport dans lequel trouver de la force et du sens. Face à la violence implacable qu’elle impose, la Mort nous donne envie de nous rassembler.

Ça se passe le 31 mars à Euforie (36 rue du Canon d’Arcole), de 10h à 20h ! Pour cette première édition, on se propose de varier les formats, les supports et les outils pour explorer différentes approches de la question !

Films / Podcasts / Réalisation d’une brochure collective (ramène ton matos créatif si tu peux) / Discussions en petits groupes / Coin lectures / Création collective d’un podcast (ramène ton matos son si tu en as)

Lundi 25 mars 2024 - 18h30 : Discussion sur l’accompagnement à mourir

Les raisons sont multiples de vouloir définitivement quitter ce monde. La mort fait partie de la vie mais reste, en france, largement un tabou. L’État et sa justice, le capitalisme et la morale catho cherchent à exploiter et contrôler nos vies, jusqu’à notre ultime choix de les arrêter. Aujourd’hui l’État français veut reprendre en main ces pratiques qui lui échappent, en utilisant ses outils répressifs en parallèle de projets de lois. L’idée de ce moment est de discuter justement par nous-mêmes, de ces questions que nous posent l’aide à la fin de vie ou au suicide, quel que soit le contexte. On pourra regarder des extraits d’un documentaire sur l’euthanasie en belgique (dans un cadre légal et médicalisé). Et se partager des récits où des personnes parviennent à retrouver de la prise, aussi par rapport au pouvoir médical. Des histoires de soutien et d’accompagnement avec des proches, qui tranchent avec l’imaginaire de la solitude qui serait forcément liée au suicide. On pourra lire des passages de 2 brochures : « N’dréa » et « Aigu, agressif, foudroyant » et se partager d’autres histoires, d’autres questions.

Lundi 11 novembre 2024 à 15h : Préparations mortelles

Dans la continuité des diverses discussions au Placard Brûle autour de la mort, on propose de discuter et d’élaborer un guide mortel. On commencera d’abord par échanger nos vécus de deuil, cérémonies, gestions post décès d’un.e proche et toutes les galères que ça pose. Comment préparer sa mort ? Pas tellement dans un sens de trouver des moyens de mourir, mais plutôt dans l’idée de se préparer à ça comme on se prépare à l’éventualité de la prison ou à nos crises psy. On essayera de lister les questions qu’on aimerait voir dans un guide. Guide pour que nos proches n’aient pas milles questions à trancher quand on meurt, pour leur permettre de se concentrer sur leurs deuils plus sereinement. On essaiera aussi de trouver quelques éléments fiables du cadre légal, pour le respecter ou le détourner.

Ce moment pouvant être remuant, on t’invite à ramener des trucs réconfortants. On fera des pauses. On partagera du goûter, ramène ce qui te fait envie.

Lundi 23 décembre 2024 à 15h : La mort, la suite

Le 11 novembre, lors de “préparations mortelles”, on était une dizaine à parler des questions de mort afin de penser un guide pour préparer nos dernières volontés. Parce qu’on pense que parler de la mort ne fait pas mourir plus vite, que ça peut donner de la force, permettre de sortir du tabou sur ce sujet et être mieux préparé.ex. Eh bien en décembre on remet ça, si si :)

Cette fois c’est un atelier pour fabriquer une brochure. Dedans on aimerait y parler de nos vécus d’obsèques et cérémonies. Qu’elles aient été pleines de forces et de choses incroyables ou au contraire hardcore. Pour comprendre comment se défendre aussi dans ces moments. Mais surtout pour imaginer des obsèques queers/punks/anars, ou en tout cas à l’image de ce que nous sommes, ce dont on rêverait… et pour, jusqu’à la mort, ne pas leur laisser le dernier mot !

Ressources, textes, livres, zines, autour de la mort

La cendre de tes morts, de Albertine Delanpe, aux Éditions de la Dernière Lettre, 2023. Récit d’une employée de crématorium avant puis pendant le covid. Contient plein d’infos.

Rebellious mourning, the collective work of grief, édité par Cindy Milstein aux Éditions AK Press. Compilation de textes en anglais sur les deuils et la portée collective de ces moments.

Essai sur l’histoire de la mort en occident de Philippe Aries. Un texte d’un anthropologue sur les rites et traditions au travers des époques, comment la mort était envisagée, considérée...

Perdre ma vie est un risque plus grand que celui de mourir de N’Dréa. Brochure qui compile les lettres d’une membre des Os Cangaceiros, qui décide d’arrêter la chimio et de choisir le moment de sa mort. https://iaata.info/IMG/pdf/ndrea-2.pdf 

Aigu, agressif, foudroyant. Témoignage sur l’accompagnement de la fin de vie et de la mort. Une personne qui raconte la fin de vie de son père et tous les questionnements que ça soulève https://infokiosques.net/spip.php?article1496 

Feu Follet, Jef Klak numéro 8. https://www.jefklak.org/revue-papier/feu-follet-n8/ revue entièrement consacrée à la mort, aux rituels, au contexte légal, etc.

Je suis la mort, album "jeunesse", de Marine Schneider et Elisabeth Helland Larsen, Versant sud, 2019

Les éphémères, de Andrew O’Hagan. Roman qui commence avec la virée d’un groupe d’ami..es écossais..es pendant leur adolescence pour un festival punk à Manchester dans les années 80, et parle ensuite de leur amitié plus ou moins délitée/nostalgique 30 ans plus tard, à l’occasion de l’accompagnement de l’un d’entre elle..ux atteint d’un cancer avancé vers une mort assistée en suisse. 

Le bal des absent..es, film des Scotcheuses sur la mort, 20 min, super 8, 2013
La mort à côté, de Yanis Papadaniel, Anacharsis, 2013. Livre d’anthropologie sur les accompagnant..es à la mort en Suisse.

La mort à côté, de Yanis Papadaniel, Anacharsis, 2013. Livre d’anthropologie sur les accompagnant..es à la mort en Suisse.

La collection de petits livres Dilacerati Corporis chez Fage.

Six feet under - la série, tous les épisodes ne sont pas intéressants, mais certains abordent des thématiques de façon subtile dans mon souvenir, autant du point de vue des proches que de la question des "professionnel..les" funéraires.

Moments extraordinaires sous faux applaudissements, de Gipi. BD qui parle de différentes relations psychologiques à la mort, et notamment la dissociation avec le masque social et le rapport au temps, en plusieurs histoires qui s’entrecroisent... très bien, mais pas feel good du tout.

Lena la très seule, de Maïté Grandjouan, chez Magnani. Livre sur un deuil qui convoque la solitude et l’angoisse.

Tout le monde aime Jeanne, film de Céline Devaux, sur le deuil de la mère - et la dépression, plutôt sur un mode feelgood.

Les fossoyeurs, de Victor Castanet. A propos de maltraitance en Ephad.

Toute la beauté et le sang versé, de Laura Poitras, 2022. Documentaire autour de la vie de Nan Goldin, photographe, du suicide de sa sœur maltraitée car lesbienne, à la vague de mort..es du sida des années 80, jusqu’à la "crise des opioïdes" aux états-unis et la lutte pour dénoncer une industrie pharmaceutique assassine / une vision de la mort socialement instituée et de luttes américaines pour l’émancipation et contre le capitalisme cishétéropatriarcal.

Guerre, de Marion Jdanoff, éditions Superloto et Grante ègle. Roman graphique, recueil de dessins envoyés pour conjurer la maladie d’une amie hospitalisée.

Fin de vie, des vivants jusqu’à la mort, par Emilie Chaudet, série LSD sur France Culture.
Guerre, de Marion Jdanoff, éditions Superloto et Grante ègle. Roman graphique, recueil de dessins envoyés pour conjurer la maladie d’une amie hospitalisée.

Le 7e sceau, de Bergman. Film classique en noir et blanc, plein de réflexions existentielles sur la mort, avec une scène d’anthologie où la mort joue aux échecs avec le personnage principal.

Un enterrement comme je veux, le guide des obsèques civiles, de Sarah Dumont, éditions Eyrolles.

Vampire humaniste cherche suicidaire consentant, film de 2023, pour un peu d’humour sur le rapport à la mort.

Harold et Maude, Al Ashby, 1971, film autour du suicide et de la fin de vie.

Un collectif sur les montagnes limousines qui proposent des cafés mortels et une semaine de rencontres par an sur la mort https://parlaracinesurunplateau.wordpress.com/

Zine A nos mort.es https://iaata.info/Fanzine-A-nos-mort-e-s-4573.html 

Dans la peau d’un cadavre – Richard Monvoisin, France Culture. Suite d’émissions courtes autour de la préparation à notre propre mort. Le dernier épisode est nul (selon moi) mais les autres sont chouettes et synthétisent bien certaines réponses aux questions posées dans ce guide.

The Worst, série de 3 zines en anglais sur les deuils. Dispo sur internet