Sommaire

• C’est quoi la douleur ?
• Lien entre douleur et trauma
• Mécanismes d’adaptation
• Quand tout va bien,
• Les thérapies alternatives
• Échelle de la douleur
• Pour les proches
• Avant une crise
• La page douce
• Soutien mutuel : les bases
• Point drogue
• Pendant la tempête
• Conclusion.
• Ressources
• Page urgence

La douleur c’est un truc très commun et très personnel à la fois. On a chacun·es des façons de gérer qui sont différentes, qui ont à voir avec le corps dans lequel on vit, mais aussi la sociabilité avec laquelle on se construit, son rapport au médical, son historique familial...

Ce que tu vas lire a été écrit principalement par une personne qui a découvert dans sa vingtaine que la douleur n’était pas juste un état normal, qu’il y avait des gens qui traversaient la majorité de leur vie sans. Dans mon cas, ça s’accompagne d’une intolérance à la plupart des antidouleurs qui existent actuellement. Ce que je partage ici, ça vient de mon expérience perso donc, mais aussi des gens qui m’entourent. S’il y a quelques infos médicales, l’axe est plutôt mis sur la diffusion d’outils, qu’on aurait aimé découvrir plus tôt. Il a des choses qui marcheront, d’autres pas du tout. Il y a même la place pour ajouter ses propres trucs. Le zine est conçu comme une ressource qu’on peut partager avec ses proches ou simplement garder en pense-bête. Précision qui n’est pas anodine, ici on ne parlera pas des options médicales ou thérapeutiques. Le monde médical n’est pas accueillant pour toustes, que ce soit pour des questions de thunes, de papier ou simplement à la suite d’expériences traumatisantes. On part du principe que des solutions comme l’accès à des professionnel·les compétent·es, du matériel adapté, ou une hygiène de vie impeccable ne sont pas les options les plus évidentes. Il existe plein de ressources qui vont dans ce sens, et qui t’encourageront à aller voir des docs, et probablement que parfois, c’est le mieux à faire. La vérité, c’est qu’il y a plein de fois où la douleur ne se traite pas, elle est là et on apprend à vivre avec.

Politiquement, c’est aussi important de se souvenir qu’on n’est pas juste des objets de soins dans les mains des docs, et que personne ne connaît mieux son corps que nous-mêmes. Ce partage sert aussi à s’autonomiser du corps médical : de son racisme, sa grossophobie, sa toxiphobie, sa transphobie et la liste est encore longue.

Enfin, ce zine s’adresse surtout aux personnes qui vivent avec des douleurs sur une base quotidienne, ce qui est très différent d’une blessure dont on sait qu’on va se remettre un jour. Même si deux mois en béquilles ça paraît le bout du monde, là de suite, pas grand-chose à voir avec réorganiser sa vie autour de ses limites. Cependant, il y a peut-être des trucs qui aideront des gens qui ne sont pas dans cette situation, et il y a aussi des morceaux qui peuvent éclairer les proches qui ont du mal à saisir ce qu’il se passe. H, hiver 2023

C’est quoi la douleur ?

Là, c’est le moment intello, qui est complètement accessoire, mais que je trouve quand même intéressant à connaître. Parfois, ça peut aider de comprendre les mécanismes qui sont en jeu quand on a mal, notamment pour se souvenir que c’est pas un état permanent ou normal. La douleur, pour le dire vite c’est une impression désagréable sur un point de notre corps perçue par le cerveau. C’est le mix entre un influx nerveux et une émotion. Chaque partie de notre corps est équipée de terminaisons nerveuses dont certaines sont spécifiquement dédiées à la douleur : les nocicepteurs. Quand tout fonctionne correctement, les nocicepteurs sont là pour prévenir qu’un truc ne va pas et te met potentiellement en danger. Évidemment, la douleur est supposément proportionnelle au niveau de « danger » pour l’intégrité du corps pour t’obliger à agir : une piqûre de moustique VS une jambe cassée.

Quand l’info arrive au cerveau, celui-ci provoque une inflammation en plus d’augmenter le rythme cardiaque. La sensation est alors lancinante, quasi immédiate, et difficile à ignorer (cf. le petit orteil contre le meuble). Ça, c’est la douleur aiguë, que tout le monde connaît et qui est la plus simple à traiter. Elle répond généralement bien aux médocs.

La douleur inflammatoire est ce qui peut arriver quand un membre est trop sollicité, et fait mal même au repos (trouble musculo-squelettique, tendinite...). Ce mécanisme est une étape normale avant une cicatrisation qui passe par de la rougeur, des gonflements, et une augmentation de la température corporelle. C’est la raison pour laquelle la fièvre s’accompagne souvent de courbatures. Certaines maladies comme l’endométriose, l’arthrose ou la maladie de Crohn provoquent un état inflammatoire constant, rendant la douleur chronique.

La douleur neuropathique provient de lésions ou de bug du système nerveux. La sensation est plus proche de la décharge électrique et s’accompagne parfois d’hypersensibilité. Dans ce cas, il peut s’agir d’un nerf agressé par un traumatisme (comme pour une sciatique ou une rage de dents) ou bien d’un traitement de l’information perturbé dans le cerveau. Quand c’est la structure des nerfs qui est atteinte, les douleurs peuvent persister même après que le problème a soit résolu.

La douleur centralisée vient d’une perturbation du système nerveux central. Il est souvent difficile de définir une zone précise dans le corps. Ici, c’est le système nerveux dans son ensemble qui répond de manière inappropriée, en amplifiant les douleurs, et en considérant comme une agression des stimulations habituellement neutres. C’est ce qu’il se passe pour la fibromyalgie, certains types de migraines. Dans ce cas, il est assez classique d’avoir des examens ou analyses sans anomalie.

Dans le cas de douleurs chroniques, il n’est pas rare de retrouver les trois types en simultané. En apprenant à les reconnaître, on peut néanmoins adopter des stratégies appropriées pour chacune : le mouvement peut être adapté dans certains cas, et empirer la situation dans d’autres. C’est pour cette raison que les conseils généralisés comme « t’as essayé le yoga ? » sont absurdes (c’est par exemple un facteur de blessures pour les personnes hyperlaxes).

Énormément de choses entrent en compte dans notre ressenti et perception de la douleur. Que ce soit notre état émotionnel, notre cycle hormonal, la pression atmosphérique (ceci n’est pas une blague). Il existe évidemment des tentatives d’objectiver la douleur (quand à l’hôpital on demande une note sur 10), mais à la fin ça reste souvent difficile de savoir ce qu’il se passe dans d’autres corps que le sien. Notre échelle de la douleur se construit avec ce qu’on expérimente, du lego sous le pied à l’accouchement. Des différences culturelles existent et se manifestent dans les expressions faciales ou verbales, employées pour parler de la même chose. Ce que l’on considère comme tolérable, ou digne d’inquiétude est aussi très informé par la réaction de nos proches. Si tu as grandi avec des parents qui répondaient à tes plaintes par un « c’est rien ! », très probable que le réflexe reste une fois à l’âge adulte.

On parle de douleur chronique dans le cas où celle-ci est installée depuis plus de 3 mois. Que l’on en connaisse la cause ou non.

Parce qu’elle a une composante émotionnelle énorme, la douleur, lorsqu’elle s’installe, impacte notre équilibre mental. D’abord, c’est épuisant et il assez commun que le sommeil soit affecté (on y reviendra). Ensuite, de l’irritabilité, à l’anxiété en passant par la dépression, les liens avec la douleur chronique sont assez bien établis. Et ça fonctionne dans le sens inverse : les troubles psy sont des facteurs de risques. Certaines manifestations peuvent être les mêmes : trouble du sommeil, fatigue, perte d’appétit, isolement, activité limitée... Les douleurs chroniques changent aussi l’équilibre cérébral (1). Parce qu’une partie non négligeable du cerveau est dédiée à gérer la douleur, le reste s’adapte pour continuer à accomplir ses tâches quotidiennes. Si on ne sait pas grand-chose encore de ce mécanisme, on observe déjà ses conséquences : difficulté à se concentrer, troubles de la mémoire ou de l’apprentissage, difficulté de régulation émotionnelle...

Et les douleurs psychosomatiques ?
J’ai fait le choix ici de ne pas m’attarder sur le sujet parce ce que c’est assez secondaire. Le terme psychosomatique a surtout tendance à être utilisé pour invalider le vécu de tout ce qui n’est pas un mec cis blanc. Toutes les personnes qui sont passées par une phase d’errance médicale l’ont entendue, souvent comme une excuse pour ne pas chercher plus loin. On s’en fiche de savoir si ta douleur est juste dans ta tête (c’est techniquement toujours le cas). Ça ne veut pas dire qu’elle est moins valable ou que tu n’as pas le droit de chercher du réconfort pour celleci. Qu’elle vienne d’un trauma passé ou d’un coup de marteau, c’est ta douleur, elle est réelle pour toi, reste plus qu’à trouver les stratégies qui fonctionnent pour toi.

Lien entre douleur et trauma

Si on prend la définition très large d’un traumatisme, c’est tout ce qui dépasse notre capacité à faire face. Ici, on parle plus des conséquences à long terme d’événements éprouvants qui ont abîmé notre intégrité psychique (notamment pendant la période vulnérable de l’enfance). Un exemple de réponse traumatique, c’est la façon dont notre cerveau va interpréter une situation anodine comme un danger, et avoir des réactions disproportionnées. D’un autre côté, la douleur existe pour nous avertir quand quelque chose menace notre intégrité. Si, au final, on ne sait pas toujours pourquoi, beaucoup d’observations tendent à montrer que douleurs et trauma fonctionnent très souvent ensemble. En vrac :

Les personnes présentant des signes de stress post-traumatique ont plus de chances de vivre des épisodes de douleurs chroniques que la population générale (2).

Les enfants ayant été régulièrement exposés à de la violence ont plus de probabilité de développer des maladies chroniques à l’âge adulte (3).

Les symptômes douloureux, et l’impact au quotidien sont aussi plus importants chez les individu·es atteint·es de stress post-traumatique.

Dans les deux cas, c’est le circuit reptilien (réaction combat/fuite) qui prend le relais et impliquera des réponses similaires comme le fait d’éviter à tout prix le risque de stimuli désagréables (quitte à renoncer à des choses qui nous apportent de la joie ou à nous isoler).

La douleur, comme le trauma, en limitant les capacités d’adaptation du cerveau, favorise l’anxiété.

Il n’est pas nécessaire de se rappeler d’un événement traumatisant pour qu’il nous impacte, comme il n’est pas nécessaire de s’en souvenir pour aller mieux.

Mécanismes d’adaptation

Bon, on va pas se mentir, avoir mal en permanence, ça rend ouf. Dans un fonctionnement normal, la douleur est là pour indiquer une urgence : c’est pas seulement une réponse physique, mais aussi très émotionnelle. Elle peut se manifester par du stress, de l’anxiété, de la peur, de l’angoisse... Malheureusement, dans les cas de douleur chronique, même si le signal n’est plus rattaché à une urgence, les sensations et émotions peuvent persister.

Il est très compliqué pour une personne qui ne le vit pas de saisir à quel point la douleur envahit tout, au point d’être la première et dernière perception d’une journée.

C’est une expérience universelle, mais qui laisse le même souvenir vague que celui du goût d’un aliment, on se rappelle surtout des pensées qui y sont associées. De façon consciente ou non, on a besoin de trouver des fonctionnements pour aller avec, plutôt que contre. Il ne s’agit pas de poser un jugement sur comment chacun·es se débrouille avec sa douleur, juste d’apprendre à repérer ses propres refuges.

Évitement

« – Oui, je prends la voiture pour faire 500 mètres parce que j’ai la flemme » et pas à cause de mon genou qui me donne envie de hurler à chaque pas.

« – Je préfère écouter ce groupe tranquille chez moi qu’en concert, mais merci pour l’invitation ! » Quel est l’intérêt pour les gens de s’infliger des migraines atroces juste pour de la musique live ?

« – La rando, c’est un concept débile » comment ça, marcher est un truc agréable ?

« – J’adorais la danse, mais je peux plus, je suis débordé·e » et qu’il me fallait trois jours pour m’en remettre.

« — Je préfère rester posé·e à la maison ce soir » et je galère à suivre de toute façon.

Oui, je sais, des fois, c’est juste plus simple de se raconter qu’on a le choix dans ce qui nous arrive. On n’est pas limité·e, ou handicapé·e par sa douleur, on décide de renoncer à des trucs et ça n’a rien à voir. Parce qu’avouer qu’on est plus aussi valide qu’avant c’est prendre le risque d’être plus isolée·e, moins apte à obtenir un salaire, ce qui menace notre indépendance. Sans parler de devoir faire face à son vieillissement. On pourrait s’arrêter à de la psychologie de comptoir et dire qu’il s’agit juste de déni, mais de refuser de se percevoir comme « limité·e » est la conséquence d’une vie en terrain validiste (4). Consciemment ou non, personne n’a envie d’être traité·e comme un·e handicapé·e parce ça veut encore souvent dire, traité·e comme de la m****e. C’est alors plus simple de mentir, de donner le change, de garder ses difficultés pour soi, ou de se raconter que ce n’est pas si grave.

Dans les faits, c’est le meilleur moyen pour qu’une douleur s’installe et grignote de plus en plus d’aspects de l’existence. Paradoxalement, ce qu’on craint le plus, on finit par se l’imposer à soi-même, notamment l’isolement, en refusant de communiquer à ses proches ses besoins. Avoir honte de ses difficultés et penser qu’on serait un fardeau si on n’arrive plus à suivre la cadence c’est un mythe du capitalisme. Notre valeur ne se situe pas uniquement dans ce qu’on peut faire.

Dissociation

Un mécanisme assez classique et pas toujours conscient, c’est la dissociation : où le fait de se distancier de ses émotions et ressentis. C’est un phénomène commun qui nous permet lors de situations désagréables ou stressantes de nous séparer de la réalité pour se protéger.

Dans le cas de douleurs chroniques, ça ressemblera à : ignorer des signaux de douleurs (et continuer à agir pareil), ne pas réaliser que quelque chose ne va pas (avant qu’il soit trop tard), ou avoir une perception très floue de son propre corps.

C’est probablement ce mécanisme qui entre en jeu quand nos réponses émotionnelles ne semblent pas adéquates à la situation. Faire des blagues en ayant très mal n’est pas bizarre : c’est juste une façon de « faire avec » qui est moins épuisante que la panique totale par exemple.

Les personnes ayant subi des événements traumatiques trop tôt ou trop intenses pour être gérés, connaissent souvent des épisodes dissociatifs plus envahissants. Parmi les conséquences : perte de mémoire, sensation de détachement, anxiété et douleurs. Il est en effet fréquent que les personnes avec des troubles dissociatifs développent des douleurs chroniques, et que les douleurs chroniques entraînent des troubles dissociatifs (5).

Quand on s’imagine sur une île déserte pour oublier qu’on est mal assis·e dans un métro bondé, c’est aussi une forme de dissociation, sauf qu’elle est consciente et qu’on appelle ça l’abstraction. Les épisodes dissociatifs existent parce qu’on a dépassé sa limite. Si sur le moment ça peut permettre de « tenir » (quand qu’on a besoin de thunes par exemple), les conséquences à long terme impliquent souvent plus de douleurs.

Distraction

Pas le temps pour d’avoir mal, il y a le taf, les relations chaotiques, la teuf... Aussi contre-intuitif que ça puisse paraître au premier abord, l’incapacité à tenir en place est une forme de fuite face à la douleur. En maintenant artificiellement un état de tension et de stress suffisants, il est possible de reléguer les sensations désagréables à un signal lointain. Comme dans des situations de détresse psychique, ça implique souvent des comportements à risques et la recherche de stimulations toujours plus fortes. La caricature qu’on s’en fait est peut-être l’usage excessif de drogue (on y reviendra), mais ça peut aussi prendre des formes très « saines », en tout cas en apparence.

Point terminologie :

La psychiatrie et ses outils ne sont pas neutres. Son histoire est basée sur le contrôle des corps et des comportements. Si certain·es voient dans les diagnostics psy une identification importante (6), là, je trouve que c’est surtout des catégories arbitraires et pas très utiles. C’est pourquoi je m’en tiendrai au minimum de ce côté. Ça me paraît plus logique de laisser aux docs leurs classifications et d’en rester à ce qui nous permet de nous comprendre.

On peut complètement se faire du mal en donnant l’illusion de prendre soin de soi : à base de thérapies alternatives à la chaîne, de régime ultra contraignant ou de pratiques physiques intenses. Tous les discours autour du dépassement des limites encouragent souvent ces comportements. C’est particulièrement vrai dans la culture du travail (7), où sacrifier sa santé pour un salaire est considéré comme la norme. Les conséquences de ce fonctionnement à long terme, on les connaît déjà, et l’atterrissage est d’autant plus violent que la situation s’est éternisée.

Maintenant qu’on a couvert les bases, passons au pratique. La douleur étant un truc fluctuant, il y a des moments où ça va et d’autres ou c’est intolérable. C’est pour ça qu’ici on va parler en termes de crises, à savoir là où on est le plus handicapé·e par sa douleur. On va commencer par ce qu’on peut mettre en place en amont, quand tout va bien. Ensuite, on ira explorer ce qu’on peut faire si on sent une crise arriver, avant de se pencher sur ce qu’on peut faire pendant.

Quand tout va bien

Habituellement, c’est le moment où on a juste envie d’oublier qu’on a mal. Il y a tellement de choses à faire et dont on veut (enfin !) profiter, que c’est super tentant d’ignorer que c’est peut-être temporaire. Cependant, c’est la meilleure occasion pour mettre des adaptations en place, puisqu’on a l’énergie de le faire, et assez de ressources pour prendre du recul.

Un premier truc à faire, peut être de repérer les facteurs de risque d’une crise : pas nécessairement dans le but de les fuir à tout prix, mais plutôt de les « planifier » pour qu’elles soient moins difficiles à vivre. Chercher ses déclencheurs : phase de stress, mouvements répétitifs, mauvais sommeil, cycle menstruel...

Est-ce que certains sont évitables ? Est-ce qu’il est possible de ne pas tous les concentrer sur une même période ? Est-ce que c’est envisageable de limiter les obligations si on pressent de la fatigue ?

Réfléchir à ce qu’on peut simplifier dans son quotidien pour récupérer de l’énergie : réparer les objets qui fonctionnent mal, organiser son espace de façon plus adaptée, trouver des manières de réduire ses trajets... (Sur ce point, la différence entre qui a de la thune/des ressources ou non, est plus marquée. Être pauvre c’est épuisant, notamment parce ça implique de faire plus d’efforts pour obtenir du confort. Ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de façon d’améliorer son quotidien à plus ou moins long terme, mais elles sont moins évidentes à trouver.)

Dormir ! Profiter de ces moments pour rattraper niveau sommeil. Même si c’est hyper tentant de se faire emporter par l’euphorie, ça permet souvent de prolonger les phases douces.

Apprendre à demander de l’aide (voir « Soutien mutuel »)

Récupérer après une crise ≠ ne rien faire. Tout le monde a besoin de pauses où faire ce qu’iel a envie. L’intérêt de différencier ces deux états, c’est d’éviter la frustration de ne plus avoir de temps pour soi. C’est cool aussi, d’avoir des espaces pour se poser avec un livre, pas parce qu’on est capable de rien d’autre, mais parce que ça nous fait envie. Eh oui, ça implique de se détendre sur la culpabilité de ne « rien faire ». La paresse est un mythe (8).

Revoir sérieusement son agenda : pour prévoir des temps vides avant l’implosion. Apprendre à laisser de la marge, pour affiner à la dernière minute en fonction de comment on se sent. Ça évite d’annuler des trucs à la chaîne (et de se sentir nul·le) ou de se forcer à passer de très mauvais moments.

Prendre du temps (comme là tout de suite) pour comprendre un peu mieux son corps, ses pathologies, comment elles fonctionnent. Comprendre les mécanismes derrière une douleur peut parfois aider à l’aborder avec plus de sérénité et accessoirement à se sentir moins seul·e.

Ça, c’est plus un point santé mentale, mais : arrêter de se comparer à des personnes valides ! Avoir mal, c’est un handicap, c’est naturel d’avoir des capacités et des existences différentes. Avoir des projets de vie qui s’éloignent de la norme valide, ce n’est pas laisser tomber ou manquer d’ambition. Ça ne veut pas dire que c’est moins important ou précieux, et qu’on devrait pas en être fièr·e.

Communiquer ses limites : si la souffrance peut paraître évidente de l’intérieur, c’est aussi possible que rien ne soit perceptible de l’extérieur. On ne peut pas attendre de notre entourage qu’il devine constamment si notre sourire est forcé ou si on est vraiment détendu·e. Par contre, on peut communiquer à l’avance qu’on craint d’être fatigué·e après une activité, ou prévenir si on a besoin de pauses fréquentes.

Le pacing :

La technique du pacing existe depuis un petit moment, mais elle a pris de l’ampleur avec l’expérience et la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM), parfois maladroitement nommée syndrome de fatigue chronique. Le principe de base est de trouver un rythme qui respecte ses limites pour éviter la perte de capacité suite à de trop nombreux épisodes d’affaiblissement total. En voici quelques exemples : instaurer des moments de repos complet sans écran, bruit ou lumière forte ; fractionner ses tâches en session plus courtes et alterner entre occupations intellectuelles et physiques ; apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs d’épuisement ; tenir un journal d’activité...

En vrai, je ne suis pas expert·e, mais il semblerait que pas mal d’exemples que je donne peuvent entrer dans cette pratique (9).

Les thérapies alternatives

Le rapport aux thérapies alternatives est un vaste sujet, qui mériterait un zine à lui tout seul. Quand on voit à quoi ressemble la médecine occidentale majoritaire, on comprend assez vite l’intérêt d’avoir envie d’explorer d’autres horizons. Sous ce terme, on retrouve un éventail assez large de pratiques : ostéopathie, naturopathie, acupuncture, reiki... avec des connaissances sur leurs bénéfices réels parfois discutables. Il est facile d’oublier que c’est une économie qui peut être assez mortifère avec ses nombreuses promesses infondées, et fantasmes néocoloniaux. Ce sont aussi des espaces qui véhiculent une idée de « bonne santé » qui peut être culpabilisante, voire décalée (par exemple autour du fonctionnement immunitaire). Ce sont ces raisons qui m’ont poussée à ne pas en parler comme d’évidentes options, même si des moyens existent pour accéder à ces soins gratuitement ou à prix libre. Les espaces de thérapies douces peuvent offrir une écoute et une attention qui fait du bien et qui n’est absolument pas anecdotique dans le traitement de la douleur chronique. Cela permet notamment d’explorer d’autres pistes que la médecine classique qui n’est pas non plus une science exacte. Il serait aussi dommage de négliger le pouvoir de l’effet placebo. On parle d’un champ très large, difficile donc de donner des infos précises, mais voici quelques points de vigilance en vrac pour naviguer ces endroits plus sereinement :

Lors du premier entrevu, on peut commencer par s’assurer que nos attentes correspondent à ce que læ thérapeute propose (10) : Quelles techniques sont utilisées ? Quels sont les résultats qu’on peut espèrer ? Quel engagement (par exemple en termes de temps à dédier) ça implique pour toi ?

Quelle cursus ou expérience a-t-iel ? Est-ce que les infos sont partagées de façon précise ou vague ? Sans gager du contenu d’une formation, le minimum c’est plusieurs années, du présentiel, des examens.

Quel est son rapport à la médecine générale ? S’intéresse-t-iel aux infos médicales que tu communiques, notamment les diagnostics ou retours d’examens partagés ? Quel est son rapport aux médicaments ou aux vaccins ? Peu importe la pratique, elle comporte toujours des limites. Lorsque c’est nécessaire, un·e bon·ne thérapeute devrait pouvoir t’encourager à consulter ailleurs, même si ça veut dire renvoyer vers des espaces plus conventionnels.

Les promesses de guérison totale sur une pathologie ou une typicité avec laquelle tu as des difficultés sont à prendre avec du recul. Est-ce que ces affirmations entrent dans le champ de compétences de læ thérapeute ? Dans la même veine, est-ce qu’iel a les outils nécessaires pour poser certains diagnostics ? (Et est-ce que c’est ce que tu es venu·e chercher ?)

Sauf quand c’est une demande formulée de ta part, élaborer des théories sur l’intérêt que tu tires de ta maladie/tes symptômes est déplacé. Tout comme insister sur ta responsabilité ou plonger dans le symbolisme ou l’ésotérisme pour expliquer tes pathologies. Un cadre thérapeutique ne devrait pas être culpabilisant pour fonctionner. Sentir de la culpabilité ou de la honte après un rdv ou de l’anxiété avant, n’est pas normal. Si tu as un doute de ce côté, n’hésite pas à en parler à un·e proche de confiance. Venir accompagné·e peut être un bon moyen de se sentir plus à l’aise, ou rassuré·e dans ses perceptions. Si læ thérapeute se comporte très différemment en présence d’un·e témoin, c’est mauvais signe.

Læ praticien·ne trouve que tu pourrais en faire plus ou les résultats ne sont pas à la hauteur de tes espérances ? Si la réponse se résume à sur toujours plus de stages, formations ou remèdes payants, le sujet devrait pouvoir être clos la minute où tu poses un refus.

Les échanges avec læ thérapeute deviennent un sujet de conversation récurrent ? Les jugements ou façons d’observer le monde de cette personne te reviennent régulièrement en tête au point de remettre en cause toutes tes perceptions ? Tes proches commencent à montrer de l’exaspération ou de l’inquiétude à ce sujet ? Ça peut-être le moment de réévaluer la place de cette relation.

C’est OK de lâcher un protocole dans lequel tu t’es engagé·e parce ça te correspond plus, c’est OK d’exprimer ses réserves et refuser les pratiques qui te mettent mal à l’aise sans devoir se justifier. Le consentement libre et éclairé est, comme d’hab, la clé.

En résumé, j’espère que si c’est ton envie, tu trouveras une personne à l’écoute, bienveillante, dans un cadre confortable et qui te fera du bien. Tous ces conseils sont d’ailleurs valables dans n’importe quel cadre de soin, approuvé par la sécu ou non.

Échelle de la douleur

De nombreuses échelles de la douleur existent, mais la plus connue est sans doute celle qui va de 1 à 10, du mieux au pire. Cette échelle est basée sur l’idée que 0 est l’absence de douleur, ou « l’état normal » : celui dans lequel un·e individu·e est le plus souvent. C’est utile après une douleur aiguë causée par un accident par exemple, mais peu pertinente pour le quotidien. Le système perd tout son sens quand un point de comparaison neutre a disparu, parce que la douleur est le nouveau normal. Voici donc une proposition d’échelle à compléter en fonction de ce à quoi chaque stade ressemble chez toi. Les signes extérieurs de douleurs ne sont pas obligatoirement gémir en boule, ça peut aussi être l’irritabilité, le fait de peu parler, d’avoir peu d’attention pour ce qui se passe autour, rire nerveusement, la lenteur ou l’isolement.

1 Faible : ça va, n’existe que si j’y pense,

2 Mineure : revient en tête de temps à autre sans avoir besoin de s’adapter

3 Inconfortable : je commence à éviter certains gestes, à adapter ma façon de faire les choses,

4 Modérée : ça commence à être ennuyant, mais si je me concentre sur autre chose, je peux encore faire abstraction

5 Contraignante : ça revient en tête régulièrement, ça m’empêche de faire ce dont j’ai envie, patience –, irritabilité ++, disponibilité pour les autres —

6 Pénible : Ça devient compliqué d’oublier que ça fait mal, fatigue ++, concentration —, sommeil —

7 Éprouvante : Toutes les activités sont impactées par la douleur, besoin de repos ++, humeur —

8 Intense : capacité de mouvement —, ralentissement général, attention limitée, hypersensibilité

9 Atroce : la Douleur surpasse les autres signaux vitaux (faim, sommeil...), communication difficile, état de panique/dépression,

10 Indicible : incapacité à formuler une pensée claire, sensation de mort imminente, stress ++, perte de conscience possible,

Pour les proches

À commencer par la base de la base : on ne remet pas en question quelqu’un·e qui exprime ses limites. Même si c’est frustrant parce que ça change les projets, même si ça veut dire aller plus lentement, même si on pense qu’elle pourrait faire un petit effort. Seule la personne concernée peut décider de qu’elle est ou non en capacité de faire.

Ça implique aussi de ne pas culpabiliser les personnes parce qu’on doit s’adapter à leurs besoins, par exemple en pointant à quel point c’est contraignant pour nous. Respecter ses proches handi·es n’est pas une faveur, ça devrait être normal.

L’être humain en face de vous vit avec ses douleurs depuis assez longtemps pour avoir essayé un nombre incalculable de pistes thérapeutiques. Alors sauf quand c’est demandé, on arrête avec les conseils santé décalés, que vous serez probablement la centième personne à rabâcher.

On gère son sentiment d’impuissance avec soi-même. Des fois, on va voir ses potes souffrir à en pleurer et on pourra rien faire à part les laisser tranquille. C’est normal de vouloir aider dans ces moments, chercher des solutions, mais on revient au point précédent. Le risque c’est juste que la personne qui en bave se sente en plus coupable de ne pas réussir à aller mieux par elle-même.

« Prend soin de toi », « n’hésite pas si t’as besoin » sont des phrases assez faciles à prononcer, mais assez peu efficaces. Le plus simple, surtout en période de crise, c’est de proposer des trucs concrets : « je passe vers chez toi, t’as besoin de courses ? », « je peux faire ta vaisselle pendant que je suis là », « cette tâche a l’air de te prendre beaucoup de temps, est-ce que tu voudrais de la relève ? ».

Les discours sur le dépassement de soi, ça conduit beaucoup de personnes à se mettre en danger, à abîmer leur santé avec la croyance que le mental peut tout. Ça ne viendrait pas à l’esprit d’encourager un·e pote avec une jambe cassée à faire de la randonnée. Ce n’est pas parce que la peine ne se voit pas qu’elle est moins handicapante.

La douleur (et les capacités physiques en général) ne sont pas des données fixes, parfois un truc est possible, comme monter des escaliers, d’autre fois non. Être douloureux·se chronique c’est un constant calcul entre les choses à faire et l’énergie disponible. Seule la personne dont le corps va en subir les conséquences après-coup peut décider si elle veut « faire un effort ».

Si on sait que l’activité qu’on s’apprête à faire exige beaucoup d’énergie pour l’autre, on qu’on a un doute, c’est bien de prévoir des plans B. Quand Machin a ultra envie d’aller à la plage, mais que c’est pas possible, peut-être qu’on peut se programmer une soirée film à la place, au lieu de juste annuler. C’est aussi une façon de montrer à ses proches qu’on les apprécie et soutient dans tous leurs états, pas uniquement quand iels sont « capables ».

Quand on commence à connaître bien une personne, ça peut-être plus facile de repérer les signes qu’elle atteint ses limites avant que celle-ci s’en rende compte : irritabilité, ralentissement ou au contraire empressement... Dans ces moments ça peut être chouette de proposer du relais sur la tâche en cours, ou de chercher un endroit de répit pour une pause. Pour autant, attention à ne pas entrer dans des mécanismes d’infantilisation. On n’a pas 100 % du temps envie d’être raisonnable, et c’est OK.

La théorie des cuillères :

Formulée pour la première fois dans un essai en 2003, cette théorie a pour but de mieux communiquer à ses proches l’impact de la maladie chronique sur sa vie. Les cuillères représentent ici des unités d’énergie, qui chez les personnes malades ou handicapées sont en quantité limitée, en comparaison d’un·e individu·e valide qui a de la réserve. Se lever, faire un café, prendre une douche : chaque acte du quotidien demande des cuillères. Ça implique souvent plus de planification et un rationnement dans le nombre d’activités dans une journée.

Toujours avec l’idée de mieux communiquer avec les personnes qui nous entourent, voici un bout de page pour réfléchir à ce qui nous est difficiele ou nous fait du bien quand on a mal. Sans nécessairement parler de soulagement de la douleur directement, plein de petites choses peuvent nous faire du bien et être pas trop compliquées à demander. Ça peut aussi être juste un pense-bête pour soi :

Ce qui me soulage : (ex : me faire un thermos de café, parler doucement, sortir le chien…)

Ce que je préfère éviter : (ex : les conversations sur des sujets lourds, les endroits bondés, les courants d’air...)

Avant une crise

Les phases de douleurs nous prennent parfois par surprise, mais on peut aussi les voir venir : mauvaise météo, activités intenses, longs trajets... Si on a mentionné plus tôt des astuces sur la gestion au long terme, ici on va s’attarder sur quoi mettre en place quand on se sent arrivé·e à nos limites.

On priorise les besoins physiologiques : avec de la nourriture facile à préparer à portée, un endroit où se reposer aussi confortable que possible, et des vêtements propres si ça nous fait du bien.

Pour s’éviter la panique du dimanche soir, on peut vérifier que sa pharmacie ne manque de rien. Je parle pas seulement des médocs, mais de toutes les substances qui nous font du bien dans ces moments-là, tisane incluse.

S’il reste encore un peu de jus, et qu’on pressent les prochains jours comme difficiles, ça peut-être le bon moment pour donner un coup de propre autour de soi. C’est parfois démoralisant de voir la saleté s’accumuler chez soi sans pouvoir y faire grand-chose.

C’est important de pas négliger les autres sources de fatigue dans son environnement. Le calme est une forme de privilège, et il n’est pas possible pour toustes d’aller se ressourcer à la campagne. En cas de gros épuisement, ça peut néanmoins être utile de chercher autour de soi des refuges plus tranquilles, avec moins de bruit ou moins de cohabitant·es par exemple.

C’est le moment idéal pour enclencher son réseau de soutien (voir « soutien mutuel ») et déléguer autant que possible à ses proches. Au passage, si c’est possible, on annule, repousse tout ce qui n’est pas vital sur l’agenda. Læ proprio peut attendre une semaine de plus pour financer son yacht.

De manière générale, tout ce qui cause du stress devrait être mis de côté. Stress et douleur sont deux faces de la même pièce, et s’entraînent mutuellement. Les exercices de relaxation peuvent aider à faire baisser son anxiété, mais est-ce que ça suffira si la précarité bouffe ton quotidien ? Les oppressions, les galères, l’état facho c’est stressant, et il y a simplement des circonstances dans lesquelles on peut pas l’éviter. Dans ce cas, c’est cool de se rappeler qu’on fait de son mieux avec les cartes qu’on a et de pas culpabiliser parce qu’on est pas un modèle de zénitude face à l’adversité.

On peut aussi se préparer un programme aux petits oignons de tous les trucs chouettes à faire durant les moments difficiles. Des exemples sont sur la page suivante, avec de la place pour rajouter ses idées. Le but ici n’étant pas se mettre la pression en voulant à tout prix « rentabiliser » un temps considéré comme perdu. Simplement, si je sais que je vais être coincé·e au lit 3 jours, avoir une bonne série à disposition rend l’idée un peu plus supportable.

Une autre option est aussi de prendre les devants et ne pas attendre que la tempête arrive pour se réfugier dans son lit et hiberner quelques jours. Dans bien des cas, ça peut éviter d’aller jusqu’à des niveaux d’épuisement qui au lieu de nous prendre quelques jours, nous limiteront des semaines. On n’est pas obligé·e d’attendre de plus tenir debout pour s’arrêter.

La page douce

Pour lister tous les trucs qui t’apportent du réconfort comme prendre des nouvelles des potes, regarder une série chouette, faire des siestes, manger du chocolat, interagir avec des animaux, lire des BD, danser dans sa tête, dessiner, faire du tricot, écouter de la musique, faire des coloriages, aller se balader...

Soutien mutuel : les bases

Les réseaux de soutien mutuel sont un truc qu’on peut choisir de créer autour de soi avec ses proches, ou des gens avec lesquels on partage des affinités, parfois politiques ou identitaires. Pour beaucoup, ce sera la famille ou le couple qui fera office de réseaux de soutien. Si cela fonctionne pour certain·es, c’est aussi un terrain qui est propice aux abus et qui peut donner la sensation d’être coincé·e ou redevable. Le terme mutuel implique qu’il n’y a pas d’un côté les aidant·es et de l’autre les aidé·es. Tout le monde peut avoir besoin de soutien, et tout le monde a des ressources à partager. Il en existe des institutionnels comme les associations de malades ou les GEM (groupe d’entraide malade), mais aussi des plus informels. Si tu souhaites créer autour de toi un réseau de ce type, voici quelques bases, venues d’expériences diverses. Cette liste est loin d’être exhaustive, l’important étant d’en discuter.

En demandant de l’aide, c’est bien d’être læ plus précis·e possible : quelle(s) tâche(s), pour combien de temps, où et sous quelles conditions.

C’est plus facile de prévoir des sessions de soutien avant les crises, que d’attendre d’aller vraiment mal pour appeler à l’aide. Annuler si c’est pas nécessaire est toujours une option. Prévoir des temps pour vérifier que tout est confortable pour tout le monde, possiblement en laissant passer un peu de temps après la session.

Checker régulièrement que ce réseau de soutien ne repose pas sur un nombre trop réduit de personnes pour un nombre de besoins trop grand : c’est le meilleur moyen d’épuiser tout le monde ou de créer du ressentiment.

Demander de l’aide à ses proches ce n’est pas : un aveu de faiblesse ou de paresse, un truc honteux, une obligation de rendre la pareille, un contrat tacite, une justification valable à des comportements abusifs, une monnaie d’échange. C’est une demande qui peut être acceptée ou non. Sa portée symbolique ou l’impact que ça peut avoir sur une relation donnée est un truc qui se discute, et pas qui va de soi.

En prévention des moments d’urgences : avoir une discussion sur les conduites à adopter. Appeler ou non les pompiers, avoir des numéros importants à portée de main, partager des informations médicales nécessaires (ex. : quoi faire en cas de crise d’épilepsie) pour éviter la panique. Une page est à disposition en fin de brochures pour noter toutes ces infos.

Se mettre d’accord sur les modes de communication : certain·es préfèrent les traces écrites, pour d’autres les outils numériques peuvent être un obstacle ou une nécessité. Ça évite de s’épuiser et c’est plus simple pour retrouver les informations de ne pas s’éparpiller.

Être mal ne signifie pas de facto être indisponible pour aider. Parfois, ça peut même faire du bien d’avoir la sensation de contribuer quand on est au plus bas. Ce n’est pas nécessairement faire preuve d’empathie que d’assumer l’incapacité d’une personne et lui retirer la possibilité de décider par elle-même.

Il arrive à tout le monde d’avoir des imprévus et de ne pas pouvoir tenir ses engagements en matière de soutien. Il peut être intéressant dans ces cas de discuter en amont de la meilleure démarche à suivre (est-il préférable d’évoquer l’annulation au moindre doute ? Est-ce que ça marche de participer à trouver une solution de secours ? En cas de problème, est-ce que demander à inverser les rôles est OK ? …)

En général, les situations problématiques n’apparaissent pas aux premiers abords. Elles s’installent avec le temps, et rendent plus difficiles de les défaire une fois la dépendance créée. Les chemins empruntés peuvent être les mêmes que pour des phénomènes d’emprise (réduire le cercle de proches jusqu’à l’isolement, contrôle financier, critique constante.). Parce que le rôle d’aidant·e est très valorisé, il est parfois difficile de questionner les rapports de pouvoir qu’il entraîne sans être renvoyé·e à de l’ingratitude. Dans l’imaginaire collectif, quelqu’un·e qui choisit sciemment de partager son quotidien avec une personne en mauvaise santé a forcément les meilleures intentions. C’est aussi faux et validiste que de penser qu’être handi·e nous empêcherait automatiquement d’agresser autrui (11).

Demander de l’aide dans le processus de demande d’aide est une possibilité : établir une liste de personnes de confiance, fixer ses limites, discuter de ses craintes et du cadre pour les aborder.

Être vocal·e au moindre malaise, la question de savoir si c’est rationnel ou non, on s’en fout. Encore une fois, le but c’est d’éviter les incompréhensions qui peuvent ternir la relation insidieusement. Des enjeux de pouvoir peuvent surgir encore plus fortement dans des relations de dépendance, c’est normal que ça soulève des questions.

Pour quelle tâche j’aurais besoin d’aide ? Qu’est-ce que je peux déléguer autour de moi ? Là, on pense pas nécessairement aux choses que l’on ne parvient pas à faire seul·e, mais à toutes les activités qu’on peut déléguer pour se sentir globalement moins épuisé·e ou garder de l’énergie pour ce qu’on ne peut pas déléguer (déposer un courrier à la poste, récupérer une ordonnance à la pharmacie, téléphoner à une administration, prendre un rdv,..). C’est possible aussi de noter en avance à qui on peut demander quoi.

Point drogue

Ici, on applique la réduction de risque (RDR) plutôt que les postures morales. Les malades chroniques consomment plus et plus souvent que les valides, et il est fort probable que la plupart des personnes à qui s’adresse ce zine consomment des produits légaux ou non pour gérer leurs douleurs. Tracer une ligne nette entre d’un côté, la médication et de l’autre, la drogue, ne fait pas sens. Les molécules sont absurdement proches, quand elles ne sont pas exactement les mêmes . C’est par exemple le cas pour l’opium, l’actif principal de l’héroïne, comme d’antidouleurs très courants. On peut aussi penser à la kétamine, pris dans un environnement festif pour ses propriétés hallucinogènes et qui est un anesthésiant régulièrement utilisé en chirurgie.

Comme souvent, c’est la dose qui fait le poison. Dans le cas où des mécanismes d’addiction ne seraient pas déjà installés, les mêmes conseils s’appliquent que pour les médicaments : connaître ses remèdes, leurs effets indésirables potentiels et prendre des notes si besoin. Avec de la pratique, on peut affiner ses consommations et trouver l’endroit où les effets négatifs ne surpassent pas les effets positifs. C’est évidemment beaucoup plus compliqué lorsque les produits sont extrêmement addictifs, ce qui va souvent avec un effet d’accoutumance. En gros, il faut toujours plus, pour le même résultat. C’est ce qui se passe avec l’alcool.

L’autre problème majeur tient dans le caractère illégal de certaines substances. On ne rentrera pas ici dans un historique des outils de répressions policières, mais une interdiction ne dit rien de la toxicité d’un produit (cf. l’alcool). L’approvisionnement, et sa qualité sont plus difficiles à contrôler, et impliquent une prise de risque (12). Je pense par exemple au cannabis, dont les propriétés thérapeutiques sont connues de longue date, particulièrement sur les douleurs liées au système nerveux. Là encore, il ne s’agit pas d’ignorer les risques (notamment pour les personnes en pleine croissance ou à l’équilibre psychique fragile), mais il sera toujours plus facile de trouver des ressources dans ce sens.

De l’extérieur, cela peut sembler contre-intuitif d’avoir recours à ce type de consommation quand on va déjà mal, mais c’est parfois le seul moyen de souffler ou de se distraire. Un répit, qui peut permettre de se souvenir que la vie n’est pas que la douleur. Beaucoup de ces substances ont par ailleurs des effets anxiolytiques ou euphorisants, c’est le cas du tabac (13), de l’ecstasy, des champignons, de l’alcool, de la MDMA...

L’automutilation (l’acte de se faire mal volontairement) n’est pas à proprement parler une substance, mais fonctionne sur les mêmes mécanismes. Elle apporte du soulagement en augmentant artificiellement le seuil de douleur habituel. Les blessures infligées rendent tolérable ce qui était là avant. De plus, l’action en elle-même produit des endorphines, qui ne sont qu’une autre forme d’opiacés, produite par le corps. Encore une fois, c’est une pratique plus commune qu’on ne le pense (14).

Entrer dans les détails de chaque élément cité, quels effets, quels risques, quels usages, etc. demanderait un zine en soi. La RDR est un vaste sujet, à défaut de pouvoir en parler davantage, des références seront listées à la fin.

Quand la médecine conventionnelle ne peut pas te venir en aide, il est normal d’aller chercher des solutions ailleurs. Si ça te fait du bien, si tu as connaissance des risques et qu’ils surpassent pour toi l’intérêt que tu y trouves, ressentir de la honte ou de la culpabilité n’est pas une obligation. Au contraire, si tu es dans des processus de sevrage ou de diminution, ignorer l’aspect « gestion de la douleur » est difficile. On consomme et on abuse rarement si on n’y trouve pas un intérêt, voire plusieurs.

Pendant la tempête

Si tu lis ce morceau depuis un endroit de crise, je suis désolé et j’espère que ça ira un peu mieux vite. On dirait peut-être pas, là tout de suite, mais ça va passer, et la vie est pas toujours si nulle. Parmi cette liste que tu peux compléter existent plein de trucs qui m’ont aidé, ou aidé d’autres personnes. Peut-être que tu y trouveras aussi du réconfort.

Dormir : autant que possible, le sommeil passe en priorité sur le reste, peu importe quand il vient. C’est une manière pour le corps d’encaisser la douleur et d’avoir un peu de répit. Avoir le cerveau en état d’alerte pendant de longues périodes est épuisant. Au contraire, l’absence de sommeil rend la gestion de la douleur plus difficile, et donc le repos plus compliqué, bref, tu vois le cycle. Privilégier le fait de dormir sur quelques jours peut aussi éviter des semaines d’épuisement. Quand c’est impossible (parce que douleur, angoisse...), s’aménager des espaces avec peu d’activités peut servir momentanément d’alternative.

Manger : au-delà de l’aspect très nécessaire, il y a aussi un bénéfice chimique : manger libère des endorphines (hormones du plaisir) et peut permettre de baisser le cortisol (l’hormone du stress particulièrement élevée en cas de douleur). En gros, si c’est une possibilité, et que ça ne crée pas de troubles supplémentaires, ça fait du bien sur le plan physiologique et psychologique.

Boire : T’auras remarqué on revient un peu aux fondamentaux là, mais dans la tempête c’est facile de les oublier. En cas de douleurs inflammatoires, articulaires ou de migraine, la déshydratation empire les choses. Quelques astuces pour boire régulièrement : avoir une bouteille toujours à portée, commencer sa journée avec un grand verre d’eau, boire de l’eau aromatisée, se mettre des alarmes, manger des aliments riches en flotte (concombres, pastèques...)

Médication : Dans le cadre de la gestion d’une douleur chronique, il est souvent préférable de ne pas attendre d’avoir mal pour (re) prendre ses médocs. Premièrement, parce qu’il leur faut un certain temps avant d’agir, mais aussi parce ce que rompre un cycle de douleur est plus facile avant qu’il ait débuté. Par cycle, j’entends le moment où l’alerte douleur se déclenche de façon injustifiée parce que trop stimulée (voir chapitre « C’est quoi la douleur ? »). Dans ces moments, et même en général, ça peut être utile de garder une trace écrite de ce qu’on prend, en quelle quantité, à quelle heure ? La durée avant de sentir les effets ? pour combien de temps ? Le but d’établir un journal, c’est aussi de pouvoir suivre sa consommation sur un plus long terme, et de porter une attention sur les signes d’addictions ou de seuil de tolérance. En effet, pour nombre de médicaments, il peut être judicieux de les garder pour les moments les plus difficiles, afin d’être sur·e qu’ils seront toujours efficaces (ex : les somnifères).

Que ce soit en termes de médication ou dans les rituels qui t’apportent du confort, ce serait dommage de négliger l’effet placebo. Tisane, huile essentielle, prière, bisou magique, bougie, à partir du moment où ce n’est pas nocif, use et abuse des trucs qui te donnent la sensation de moins souffrir. Peu importe que ce soit techniquement prouvé ou non.

Le seuil de tolérance est le moment ou un médicament perd de ses effets parce le corps s’y est habitué. Il faut alors augmenter la dose pour avoir la même action. (15)

Chaud/Froid : En cas de courbatures, contractures, ou tension, la chaleur est ton amie. Douche chaude, bouillotte, patch ou couverture électrique vont permettre de détendre les muscles en augmentant la circulation sanguine. De l’autre côté, on utilisera le froid suite à des blessures, en cas de grosse inflammation (quand un membre est gonflé par exemple) et pour son effet anesthésiant. L’humidité, qu’elle soit atmosphérique ou propre au lieu de vie est assez catastrophique pour les problèmes articulaires, et tout ce qui permettra de rester au sec est bienvenu. Pour la team frileuse, c’est important de pas négliger la façon dont les microtremblements dus au froid peuvent générer tension et fatigue, même si on ne le sent pas immédiatement.

Mouvement : Évidemment, ça dépend de ses capacités personnelles, mais parfois bouger, ça aide, même si c’est juste faire des étirements depuis son lit. Quelques minutes de temps à autre, une grosse session suivie de repos, à chacun·e de trouver la recette qui fonctionne le mieux. Moult ressources sont accessibles en ligne sur des façons de soulager certaines douleurs spécifiques genre : sciatiques, canal carpien, etc. La seule règle générale : ça ne doit pas faire plus mal.

Distraction : Des fois le mieux, c’est de trouver des trucs qui occupent le cerveau, sans trop lui en demander : avoir un·e pote à la maison (même sans interaction), bloquer devant une série ou un film, gribouiller. Perso ça a longtemps été la broderie, pour le côté hypnotique et répétitif et le peu d’effort physique que ça demande. Le moindre truc qui peut permettre d’oublier un tant soit peu la douleur est bienvenu.

Relaxation : La vague d’entrain pour les techniques de méditation/relaxation n’aura pas épargné les malades et handi·es. Pour le meilleur et pour le pire. Si c’est parfois présenté comme la solution à tout et comme une alternative viable à la conso de médicaments, la réalité c’est qu’on n’a pas vraiment de recul sur le sujet. À ma connaissance, même les études scientifiques enthousiastes montraient des taux de succès très relatifs (genre, y a des fois ça marche !). Dans la mesure où l’expérience de la douleur est énormément liée à nos émotions, tout ce qui peut permettre de se détendre est souhaitable. Pour des gens, ce sera la méditation, pour d’autres le jeu vidéo et c’est OK.

Isolement : Il y a des moments où s’isoler est nécessaire pour se reposer réellement, et où on a besoin de voir personne. Mais il y a aussi des périodes ou ça ressemble plus à une punition. Alors certes, on n’est pas à l’apogée du fun quand on arrive à peine à garder les yeux ouverts, mais ça signifie pas obligatoirement que nos proches n’ont pas envie de passer du temps avec nous. Difficile de créer des liens forts avec des gens qu’on ne voit que quand « tout va bien ». Les moments de vulnérabilité, ils sont précieux aussi.

Gérer la dépression : des gros épisodes douloureux peuvent générer pas mal d’angoisse et un sentiment de désespoir (16). Même si c’est normal, ça peut vite se transformer en cercles vicieux où la dépression cause de la douleur, qui cause de la dépression, etc. Dans ces moments, c’est important de faire des trucs qui nous font du bien et célébrer les mini victoires (arriver à se laver, à manger quelque chose...). Une autre chose qui peut aider, c’est de maintenir l’illusion d’un rythme dans ce long tunnel : garder quelques rituels/ habitudes, voir la lumière du jour, ouvrir les fenêtres quelques minutes, etc.

À savoir qu’en cas d’intenses douleurs durables, les pensées suicidaires ne sont pas un phénomène exceptionnel. Je ne suis pas en train de dire qu’elles doivent être prises à la légère, simplement que ça arrive. Le problème c’est quand elles commencent à envahir les phases moins rudes. Gérer le validisme et l’incompréhension de ses proches est compliqué, surtout dans une période comme celle-ci. Pas besoin de gaspiller son peu d’énergie à encaisser les phrases culpabilisantes de l’entourage. C’est peut-être le moment de faire une pause dans certaines relations.

Le refus de se projeter dans un futur fait de douleurs à s’en rendre fol est une réalité. Pouvoir discuter paisiblement d’une fin de vie (12), comme un dernier recours thérapeutique, ne devrait pas être réservé qu’aux malades en phase terminale. De mon côté, j’ai trop peu de connaissances sur le sujet pour développer. Peu importe la voie que l’on choisit d’emprunter, il existe encore trop peu de ressources en français sur ce sujet complexe.

Conclusion.

L’impulsion première de ce zine c’était de créer un espace où mettre tout le savoir empirique autour de la douleur accumulé ces dernières années. Il est loin d’être exhaustif, mais il remplit un vide : celui d’être une ressource faite par et pour des gens qui ont toujours mal quelque part.

C’est assez facile de se perdre entre les conseils de ses proches, de « pros » et d’arriver à un endroit où on serait prêt·es à tout (et n’importe quoi) pour voir sa douleur s’arrêter. Pour cette raison, il est nécessaire que plus d’espaces existent juste pour filer des outils, et sans essayer de nous vendre quelque chose au passage.

C’est un deuil en soi d’arriver à la conclusion que la douleur ne s’arrêtera peutêtre pas et qu’il faudra fonctionner avec. Des personnes seront toujours présentes pour objecter qu’il existe forcément une solution, ou pour proposer une énième alternative magique qui réglerait tous nos problèmes. Mais pas autant pour simplement se poser, écouter, et laisser de l’espace pour l’acceptation. Ça ne veut pas dire que c’est inutile de continuer à chercher, mais que la vie n’a pas besoin de s’arrêter en attendant.

J’aurais aimé entendre plus tôt qu’avoir une vie chouette avec de la douleur est possible, alors je profite de ce zine pour te le dire. On ne va pas se mentir, c’est pas que simple, et des fois en a l’impression d’être très seul·e. Le fait de galérer à d’autres endroits que ce soit des traumas à régler, de la précarité ou le poids d’oppressions n’aide pas. C’est pas pour rien que faire partie de populations marginalisées et/ou pauvres rime souvent avec mauvaise santé.

Vivre malade ou handi·e, c’est tâtonner dans le flou, fonctionner en essai/ erreur, trouver une vitesse de croisière avant le prochain obstacle. C’est un apprentissage, qu’on doit parfois faire en solo, dans un monde qui nous rabâche que notre vie n’a plus de valeur. Si ces quelques mots peuvent contribuer à créer du soulagement d’une façon ou d’une autre dans ce processus, alors j’ai réussi mon pari. Pour cette raison, j’ai très envie que ce soit participatif. Plus la diversité d’expériences sera importante, plus il y aura de chance d’y trouver son compte. Le partage de savoir, c’est le cœur de l’intelligence crip, et tout son intérêt à mon sens. Sens-toi libre de m’envoyer tes retours ou partages (même si c’est juste ton interprétation du coloriage) par mail ou ailleurs. C’est pas impossible qu’une seconde version voie le jour à un moment pour compiler tout ça (et accessoirement, ça me file de la motivation à continuer.)

Enfin, ça me paraît nécessaire de préciser que ce zine n’existe pas que grâce à ma pomme. Que ce soit sous la forme de discussions, d’aides logistiques ou de relectures, tout un réseau de soutien s’organise et a permis les conditions d’existence cet objet. Merci à elleux pour ça.

Ressources

C’est quoi la douleur ?

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale a un dossier qui reprend des informations générales sur la douleur. URL : https://www.inserm. fr/dossier/douleur/

La douleur, quelle chose étrange, Steve Hains & Sophie Standing, livre, 32p.

1. La douleur chronique perturbe l’équilibre cérébral, Casselyn, M, Rev Med Suisse, 2008/145 (Vol.-6), p. 493a–493a. URL : https://www.revmed.ch/ revue-medicale-suisse/2008/revue-medicale-suisse-145/la-douleur-chronique-perturbe-l-equilibre-cerebral

Lien entre douleur et trauma

Le Trauma, quelle chose étrange, Steve Haines & Sophie Standing, livre, 32p.

Le corps n’oublie rien. Bessen Van Der Kolk. Il existe une version résumée en zine nommé « Ressources sur le traumatisme » (Morgan.e).

Comment les traumatismes d’enfance impacte la santé tout au long de l’existence (« How childhood trauma affects health across a lifetime ») Nadine Burke Harris. Vidéo disponible sur Youtube.com et Ted.com.

Qu’est ce que le trauma ? L’auteur de le corps n’oublie rien explique (« What is trauma ? The author of “The Body Keeps the Score” explains,) Bessel van der Kolk. Vidéo disponible sur Youtube.com.

2. Comorbid Chronic Pain and PTSD : An Update on Research and Treatment, Cosio D, Demyan A. Pract Pain Manag. 2021 ;21(6).

3. Childhood exposure to violence and lifelong health : clinical intervention science and stress-biology research join forces. Moffitt, T. E., & Klaus-Grawe 2012 Think Tank (2013). Development and psychopathology, 25(4 Pt 2), 1619–1634. URL : https://doi.org/10.1017/S0954579413000801

Mécanismes d’adaptation

4. La culture du Valide Occidental, Zig Blanquer, article et brochure, 20p.

5. Pain-determined Dissociation Episodes, David A. Fishbain, R. B. Cutler, H. L. Rosomoff, R. Steele Rosomoff, Pain Medicine, Volume 2, Issue 3, September 2001, Pages 216–224, URL : https://doi.org/10.1046/j.1526-4637.2001.01034.x

6. Trop à l’aise avec nos diagnostics, zinzinzine, URL : https://www.zinzinzine.net/trop-a-l-aise-avec-nos-diagnostics.html

7. Et toi, tu fais quoi dans la vie ?, Harriet de G, article et brochure, 4p.

Quand tout va bien

8. Une introduction en français à la technique du pacing. URL : https://mil-lionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee

9. Laziness Does does not exist, Devon Price, livre, 256p.

Les thérapies alternatives

10. A claire voie : manuel de savoir être fou en société, zine, 91p. Comporte un chapitre spécifique pour les premiers entrevus avec un·e thérapeute (dans un cadre psychiatrique).

Pour les proches

The spoon theory (La théorie des cuillères), Christine Miserandino, essai, URL : https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/thespoon-theory/

La théorie des cuillères, article wikipédia.

Soutien mutuel : les bases

11. Paillettes Toxiques et Sérum Phy : des pistes pour repérer des dynamiques de pouvoir dans nos relations (pas cis hétéro), zine, 275p.

Point drogue

12. Une carte interactive pour savoir où tester ses produits, URL : https://techno-plus.org/faire-analyser-ses-prods/

13. Relation entre tabagisme et douleur : revue narrative de la littérature scienti-fique, D. Balayssac, Revue des Maladies Respiratoires, Volume 38, Issue 3, 2021, Pages 269-277, URL : https://doi.org/10.1016/j.rmr.2021.02.005.

14. Se faire mal : comment prendre soin de toi lorsque tu ressens le besoin de te blesser, Icarus Projets, zine, 56p.

14. Alternatives à l’auto-mutilation, Traduction de Choose recovery par Dandelion, URL : https://mxdandelion.medium.com/alternatives-%C3%A0-lauto-mutilation-e4c1aae6802c

Guide pour décrocher des médicaments psychotropes en réduisant les effets nocifs, zine, Icarus project, 70p.

Tumer Fue : Une méthode libre pour en finir avec la clope, Robin, zine, 80p.

Pendant la tempête

15. Le manuel de sevrage des psychotropes, livre, Soutien Benzo, 196p.

16. Dépression comment te quitter, Lukz, zine, 20p.

17. Aider ses ami.e.x.s qui ont parfois envie de mourir à ne peut-être pas mourir, traduction par ezekiel and the weirdos, zine, 33p.

17. Le mouvement death positiv tente de réduire les tabous autour de la mort et d’explorer les façons de préparer sa fin de vie sereinement. URL : https://www. orderofthegooddeath.com/ 17. Plutôt mourir que perdre sa vie, OS CANGACEIRO, zine, 28p.

En vrac :

Chroniques des chroniques : une émission autour des maladies chroniques (douloureuses), radio rageuse, URL : https://www.radiorageuses.net/spip. php ?article1082

La souffrance : que ressent-on quand quelqu’un nie notre douleur ?, podcast Emotion, URL : https://louiemedia.com/emotions/2019/1/18/la-souffrance-que-ressent-on-quand-quelquun-nie-notre-douleur-

The Cancer Journals (Journal du cancer), Audre Lorde, livre, 96p.

Fragments, Fatou S, livre, 150p.

Guide de navigation en eau trouble : se fabriquer des ressources quand on vit une crise ou un moment pas cool, zine, 40p.

Les ateliers groupe soin, volume 1, 2 et 3, zines, groupe soin. Du partage de savoir et vulgarisation de concepts médicaux issus de rencontre en groupe pour s’autonomiser.

My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically, Johanna Hedva, vidéo et transcript URL : https://sickwomantheory.tumblr.com/post/138519901031/transcript-ofmy-body-is-a-prison-of-pain-so-i

Hollow, Mia Mingus, Traduction d’Emma Bigé et Harriet de g, zine. De la science fiction avec des handi·es autonomes.

Toutes les ressources citées et davantage sont regroupées et mise à jour sous ce lien : https://www.harrietdegouge.fr/post/738502944851427328/ressources-autour-de-la-gestion-de-la-douleur

Tu peux aussi y trouver d’autres zines à lire et imprimer. Questions, remarques ou autres sont bienvenues à : Harrietdegouge [at] hotmail.com.

Page urgence

Personne(s) à prévenir en cas d’urgence :

Conduite à tenir en cas de malaise :

Infos médicales importantes à connaître/transmettre : Nom du médecin traitant :

Endroit(s) refuge(s) possible(s) :

Conduite générale à tenir vis-à-vis du corps médical : (Quand appeler le samu, parler en mon nom, ...)

Allergies / intolérance :

Traitement médicamenteux :

Autres :

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