Voilà un fait étonnant : on ne sait pas combien de cancers surviennent en France chaque année. Ce chiffre n’existe pas, il n’a pas été produit. On ne sait pas exactement combien de cancers surviennent, on ne sait pas où ils surviennent. Quand Santé publique France, l’agence de veille sanitaire, annonce, par exemple, 346 000 cas de cancers pour l’année 2015, il s’agit d’une estimation réalisée à partir des registres des cancers, qui couvrent entre 19 et 22 départements selon le cancer étudié, soit 22 % de la population. « Cette méthodologie, précise le dernier bilan publié en 2019, repose sur l’hypothèse que la zone géographique constituée par les registres est représentative de la France métropolitaine en termes d’incidence des cancers [1]. »

Pourtant, le Tarn, l’Hérault ou le Finistère, couverts par des registres, sont des départements relativement épargnés par l’urbanisation et l’industrie. En revanche, les cancers dans certaines des principales métropoles du pays, comme Paris, Marseille et Toulouse, ne sont pas décomptés. Et comme le montre une enquête de Viviane Thivent pour Le Monde, les départements les plus concernés par les sites Seveso ne sont pas non plus couverts par les registres : la Moselle (43 sites « Seveso seuil haut »), la Seine-Maritime (47), les Bouches-du-Rhône (44) [2] . Un complot ? Non. La simple démonstration du fait que connaître l’impact des pollutions urbaines et industrielles n’a pas figuré jusqu’ici au premier rang des préoccupations des épidémiologistes.

« Historiquement, la mise en place des registres des cancers correspond à des initiatives locales isolées », justifie le professeur Gautier Defossez, responsable du registre des cancers du Poitou-Charentes. Elles ont ensuite été coordonnées par un comité national des registres. La surveillance des zones industrielles et urbanisées est d’intérêt, seulement nous n’en avons pas les moyens. » Question naïve : étant donné que la quasi-totalité des soins liés aux cancers est prise en charge par l’Assurance-maladie, pourquoi n’est-il pas possible de travailler à partir de ses chiffres ? « Cela nécessiterait de changer la méthodologie, car les registres différencient plus finement les types de cancer que les bases de données de l’Assurance-maladie. Surtout, ce sont des données sensibles auxquelles nous n’avons pas accès », déplore Gautier Defossez. Des obstacles qui laissent songeur, dans une société de l’information où l’on donne sa date de naissance et son adresse personnelle quand on s’achète une boîte de Doliprane en pharmacie, où le moindre clic est enregistré dans des bases de données, absorbé dans des statistiques et mouliné par des algorithmes, où toutes les conversations téléphoniques peuvent être localisées et enregistrées à des fins de surveillance policière.

Dans un tel monde, il ne serait pas absurde de supposer l’existence d’une cellule de veille sanitaire dotée des moyens de cartographier presque en temps réel les cas de cancers recensés au moyen des fichiers des hôpitaux, voire même signalés par un numéro vert. Si un taux anormal de telle ou telle tumeur apparaissait dans un lieu donné, par exemple – à tout hasard – autour d’une usine d’engrais ou d’une centrale nucléaire, une zone de la carte se mettrait à clignoter... Visiblement, un tel dispositif pourrait intéresser du monde. Entre 2010 et 2015, Santé publique France a reçu une cinquantaine de signalements de taux de cancers anormaux dans des zones industrielles ou agricoles, comme dans l’Aube, près de Soulaines-Dhuys, où l’on observe une véritable épidémie de cancers du poumon, du pancréas et de leucémies à proximité d’un centre de stockage de déchets nucléaires [3] ...

Surtout, les estimations des taux de cancer dont on dispose devraient nous inciter d’urgence à nous intéresser à l’impact de notre environnement dégradé. Selon Santé publique France, entre 1990 et 2018, donc en près de trente ans, l’incidence – le nombre de nouveaux cas de cancers sur une année – a augmenté de 65 % chez les hommes et de 93 % chez les femmes. Est-ce uniquement parce que la population augmente et vieillit, comme on l’entend souvent ? Non ! Pour 6 % chez les hommes et pour 45 % chez les femmes, cette tendance n’est pas attribuable à la démographie [4]. Certains cancers sont en recul, comme celui de l’estomac, grâce au traitement de la bactérie Helicobacter pylori et, en gros, à la généralisation des frigos [5], de même que les cancers du larynx, du pharynx, de la lèvre et de la bouche, en grande partie grâce aux campagnes de lutte contre l’alcoolisme et le tabagisme. En revanche, les cancers de l’intestin, du poumon, du pancréas augmentent chaque année en moyenne de 2 à 5 % depuis trente ans. Chez les hommes, les cancers de la prostate et des testicules augmentent de plus de 2 % par an. Chez les femmes, ceux du foie, de l’anus et du pancréas ont bondi de plus de 3 % par an en moyenne depuis 1990. Pour les deux sexes, les cancers de la thyroïde ont augmenté de 4,4 % par an. Petite précision : 4,4 % par an, c’est beaucoup, puisque cela représente une hausse de 234 % en vingt-huit ans.

Pourquoi le cancer du sein a-t-il progressé de 99 % en vingt-trois ans ?

Comment expliquer des progressions aussi spectaculaires ? Dans un petit livre pédagogique, le toxicologue André Cicolella s’est employé à éclaircir la question en s’arrêtant sur le cancer du sein, dont une Française sur huit sera atteinte au cours de sa vie [6] . Entre 1990 et 2013, son incidence dans le monde a progressé de 99 %, dont 38 % seulement en raison du vieillissement de la population. Cette hausse serait-elle un simple effet du dépistage, lié au fait qu’on détecte mieux les tumeurs ? En France, le dépistage généralisé n’a commencé qu’en 2004, alors que la maladie progresse depuis 1950. Par ailleurs, les pays où le dépistage est systématique (comme la Suède) ne sont pas ceux où l’incidence est la plus haute. Il s’agit donc d’une véritable épidémie, au sens originel d’epi-dêmos, une maladie qui « circule dans la population », quoique non contagieuse, et même d’une pandémie, puisqu’elle s’étend au monde entier. Si l’on s’en tient aux chiffres produits par les États, le pays le plus touché serait la Belgique, avec 111,9 cas pour 100 000 femmes par an (contre 89,7 pour la France). Utilisant des taux qui prennent en compte les disparités démographiques comme celle liée au vieillissement, Cicolella compare méthodiquement cette situation avec celle du Bhoutan, un pays de taille comparable, dont le système de santé est gratuit et fiable. L’incidence du cancer du sein y est la plus faible au monde : 4,6 cas pour 100 000 femmes.

Des différences génétiques entre populations peuvent-elles expliquer de telles disparités ? Non, nous dit le toxicologue. Plusieurs études montrent que « les femmes qui migrent d’un pays à l’autre adoptent rapidement le même taux que celui de leurs nouvelles concitoyennes ». En une génération, le taux de cancer du sein des migrantes sud-coréennes aux États-Unis a doublé, de même que celui des migrantes iraniennes au Canada rattrape celui des Canadiennes, etc.

En découpant en fines lamelles les cancers causés par la pollution, ce diagramme tend à les minimiser pour mettre en avant les « mauvaises habitudes de vie ».
Nombre de nouveaux cas de cancer attribuables aux facteurs liés au mode de vie et à l’environnement en France en 2015 parmi les adultes de 30 ans et plus. [7]

Bien plutôt, conclut Cicolella, le Bhoutan se distingue de la Belgique en ce que ce dernier, jamais colonisé, n’a pas connu de « révolution industrielle, pas de révolution verte à base de pesticides non plus, pas de pollution urbaine » et a gardé longtemps un mode de vie traditionnel. Le cancer du sein, pour l’immense majorité des cas, est donc le fruit d’un système industriel. Causes environnementales suspectées ou avérées : les traitements hormonaux (pilule comprise), les champs électromagnétiques, la radioactivité, les perturbateurs endocriniens (pesticides, additifs, dioxines, bisphénol, tabac, etc.) et d’autres produits issus de la chimie (benzène, PVC, solvants, etc.).

Les “mauvaises habitudes de vie”

Vous avez trois minutes devant vous ? Le cancer vous préoccupe ? Alors rendez-vous sur le site Internet de l’Institut national du cancer (Inca) pour faire le quiz « Prévention cancers : 3 minutes pour faire le point ». Bilan personnel : en cliquant sur les pastilles rouges assorties d’un point d’exclamation, j’apprends que ma consommation d’alcool, associée à une faible activité physique, m’expose à un sur-risque de cancer du sein. Pour ne pas me décourager, l’Inca annonce en gros titre que « 41 % des cancers peuvent être prévenus en changeant son mode de vie » : « En 2015, en France, 142 000 nouveaux cas de cancer seraient attribuables à des facteurs de risque modifiables [8]. » L’importance respective de chacun de ces « facteurs de risque modifiables » est illustrée par un joli diagramme (voir ci-dessus) échelonnant divers facteurs de risque, au premier rang desquels figurent le tabac (19,8 %), l’alcool (8 %) et la qualité de l’alimentation (consommation ou non de viande rouge, fruits, fibres, etc. – 5,4 %). Tout en bas du diagramme figurent les « substances chimiques de l’environnement », qui ne seraient responsables que de 0,1 % des cancers. Pour parachever ce qui a tout l’air d’une démonstration, suit un autre gros titre : « Croyance : plus de cancers attribués à la pollution qu’à l’alcool ». Cette dénonciation de l’ignorance populaire est assortie d’un sondage : « En 2015, plus des deux tiers des Français pensaient que “la pollution provoque plus de cancers que l’alcool”, alors que [...] la pollution de l’air extérieur est responsable de moins de 1 % des nouveaux cas de cancers dus à des facteurs de risque modifiables. »

Tout d’abord, arrêtons-nous sur cette formule : n’est-il pas étonnant que la « pollution » soit ici résumée à « la pollution de l’air extérieur » ? Qu’en est-il des pesticides, des nanoparticules, des perturbateurs endocriniens, des phtalates, des métaux lourds que nous ingurgitons à travers les aliments, l’eau, les cosmétiques et les textiles ? des expositions professionnelles à toutes sortes de produits cancérigènes probables, possibles ou avérés dont aucun n’est interdit, sauf l’amiante ? Il suffit de se reporter au diagramme pour voir que diverses sources de pollutions y sont séparées en autant de facteurs de risque, induisant, chacune, de très faibles pourcentages de cas de cancers. Un découpage pour le moins arbitraire. En effet, la catégorie « substances chimiques de l’environnement » pourrait très facilement recouvrir un grand nombre de cancers attribués à l’obésité et au surpoids, eux-mêmes en partie causés par les additifs alimentaires, les pesticides, les perturbateurs endocriniens [9]... Elle pourrait aussi absorber en partie les entrées « expositions professionnelles » et « radiations ionisantes ». En s’amusant à redécouper ces catégories, on obtiendrait un taux à deux chiffres, et la pollution deviendrait l’une des principales causes de l’épidémie de cancers actuelle – de quoi démontrer que la croyance du bas peuple n’est pas tout à fait dénuée de fondement...

D’autres biais importants conduisent les épidémiologistes à sous-estimer l’impact de la pollution dans l’incidence du cancer. Ainsi le diagramme mentionné, est-il précisé, ne prend en compte que des facteurs de risque et des localisations de cancer associés pour lesquels le lien de causalité est déjà scientifiquement bien établi, comme le benzène pour les leucémies, l’amiante pour les cancers du poumon. Mais s’il serait déjà impossible d’évaluer expérimentalement la nocivité des 248 055 substances chimiques dûment enregistrées et réglementées à ce jour, et encore moins leurs effets combinés, que dire des... 35 millions de substances chimiques différentes qui sont aujourd’hui commercialisées [10] ?

Par ailleurs, que signifie « substance cancérogène » ? « Traditionnellement, on ne considère une substance comme cancérogène que si elle provoque par elle-même des cellules cancéreuses, explique André Cicolella. Or la biologie du cancer a progressé : on sait maintenant que de nombreuses substances interviennent dans les très nombreux mécanismes du micro-environnement de la tumeur. Par exemple, le bisphénol A et certains fongicides favorisent la vascularisation des cellules cancéreuses. » Cela n’est pas pris en compte dans les estimations présentées au public.

Qu’est-ce qu’un “cancer évitable” ?

Au-delà d’un problème de déontologie, qui tient au fait de marteler comme des faits scientifiques des affirmations biaisées, cette approche traduit surtout une stratégie de santé publique : lutter contre le cancer en appelant chacun à modifier son comportement. Ce n’est pas forcément une mauvaise idée, comme le montre la baisse d’incidence de certains cancers liés au tabagisme chez les hommes. Il est bien légitime que les politiques de santé publique incitent les gens à ne pas fumer, boire modérément, faire du sport et manger des légumes. Le problème vient de cette manière de s’adresser à tout un chacun en tant qu’Homo hygienicus en négligeant de penser la question sanitaire en termes de justice sociale. Nous sommes loin d’être égaux et égales face à ces facteurs de risque. Manger bio coûte plus cher. Une équipe de l’Inserm est même parvenue à mesurer que la fréquentation des supermarchés discount faisait grossir, compte tenu de la faible qualité de produits bourrés d’additifs, de sucre, etc. La possibilité de pratiquer un sport reste un privilège pour les familles surmenées par la précarisation galopante de l’emploi. Bref, la notion de « comportement » recouvre tout un faisceau de déterminismes sociaux, ce qui aboutit à culpabiliser les classes populaires avec leurs prétendues « mauvaises habitudes » qui leur sont largement imposées – ne serait-ce que par un cadre de vie dans lequel on tombe plus facilement sur un Burger King que sur un petit marché de producteurs bio. Ensuite, la stratégie présentant les mauvaises habitudes de vie comme responsables du cancer présente l’inconvénient – ou l’avantage, c’est selon – de dédouaner les industriels des expositions aux substances cancérigènes qu’ils déversent massivement dans l’environnement depuis plusieurs décennies. Dans le même temps, elle dédouane les pouvoirs publics de leur inaction face à cette pollution.

Le concept de « cancer évitable » est emblématique de cette approche de santé publique d’inspiration néolibérale. Pourquoi un cancer évitable ne serait-il pas un cancer que les pouvoirs publics pourraient éviter en prenant les mesures les plus directes ? On pourrait par exemple considérer qu’il est plus facile et plus direct d’agir sur l’exposition massive aux pesticides, qui n’a pas plus de cinquante ans, que sur la consommation d’alcool, une tradition pas fantastique sur le plan sanitaire, mais plurimillénaire et profondément ancrée dans les usages. Plus généralement, n’est-il pas plus efficace d’agir sur la pratique de quelques dizaines d’industriels – par exemple en interdisant la commercialisation d’un produit mis en cause par un nombre d’études suffisant – que sur celle de 67 millions d’individus aux marges de manœuvre très inégales ?

“Les enfants ont le cancer, ils n’ont ni bu ni fumé”

En août 2019, dans la salle d’attente du CHU de Rouen où sa fille de 5 ans est soignée pour un neuroblastome [11], Charlène Bachelet, qui vit dans la commune d’Igoville, en bord de Seine, a discuté avec une autre maman, venue d’une commune voisine, et dont l’enfant est lui aussi atteint d’un cancer. Au fil d’une petite enquête, elles ont dénombré, dans un rayon de 10 kilomètres autour de leur domicile respectif, notamment dans la commune de Pont-de-l’Arche, une dizaine de cas d’enfants atteints, pour la plupart, de cancers du sang – soit un taux 100 fois supérieur au nombre de cas attendu [12]. Pendant que l’enquête ouverte par l’agence régionale de santé et Santé publique France suit son cours, Charlène Bachelet, policière municipale, a mûri quelques hypothèses : « Nous, on n’est vraiment pas bio dans la famille, mais certains enfants malades mangent bio depuis leur naissance. Nos habitudes de vie sont très différentes. Par contre, on a presque tous un petit potager, et dans le voisinage immédiat, on a une grosse usine de pâte à papier, une usine de métallurgie et une usine de produits vétérinaires. »

Des histoires semblables, il y en a dans toute la France. Dans des communes limitrophes du Haut-Jura, dix enfants de 6 mois à 13 ans ont des cancers, apprenait-on en novembre dernier [13] ; de même en Loire-Atlantique, dans le voisinage de Sainte-Pazanne, où, depuis 2015, 17 cas ont été recensés dans la même zone. Un questionnaire de 47 pages a été soumis aux parents, une batterie de prélèvements a été effectuée dans l’école et autour d’un ancien site industriel voisin. Mais une fois écartée la présence d’une source de toxicité aiguë, l’enquête s’est arrêtée en novembre 2019. Conclusion : il s’agirait d’un « regroupement spatio-temporel sans cause commune identifiée [14] ». En d’autres termes, il y a bien un taux anormal de cancers, mais l’agence régionale de santé n’a rien trouvé pour l’expliquer.

« Santé publique France assure qu’on ne peut pas faire d’études épidémiologiques à partir de regroupements de cas à l’échelle des communes, pour des raisons de méthodologie [15], s’insurge Marie Thibaud, mère d’un enfant malade à Sainte-Pazanne et thérapeute familiale. Mais si elle ne peut pas le faire, qui peut ? Ils auraient pu aller voir quels produits sont utilisés dans les cultures agricoles aux alentours, s’intéresser aux effets cocktail. Les enfants ont le cancer, ils n’ont ni bu ni fumé, il y a forcément des causes environnementales. » Face à ce qu’elle résume comme « une volonté de ne pas chercher et de ne pas trouver », Marie Thibaud a créé avec une trentaine de parents le collectif Stop aux cancers de nos enfants. Ils ont lancé une collecte sur Internet pour financer des analyses de l’environnement et des prélèvements sur les cheveux d’une vingtaine d’enfants, afin d’y tester la présence de 1 800 polluants organiques et 36 métaux toxiques [16].

En Europe, au cours des trente dernières années, les cancers de l’enfant ont augmenté de 1 à 2 % par an. En France, on recense 2 500 cas chaque année, 500 enfants en meurent. « 500 enfants par an ! Vous imaginez, si un accident de bus tuait chaque mois 40 enfants ? interroge André Cicolella. Le problème serait pris au sérieux ! » Mais « tout se passe comme si, dans les esprits, la priorité en termes de gravité et d’urgence était par principe liée aux risques infectieux, comme si la contamination chimique était par nature incertaine quant à ses effets sanitaires [17] ». On pense à l’émoi que déclenche chaque année l’apparition de foyers de rougeole, qui donnent lieu à une surveillance systématique, département par département, et à une mobilisation générale des services de santé. Depuis 2008, en France, la rougeole a causé... 17 morts. Pour le toxicologue, l’augmentation des cancers de l’enfant, preuve accablante de la dégradation de nos milieux de vie, justifie d’urgence une vraie refonte des méthodes. « Le système dysfonctionne, parce qu’on se cantonne à l’épidémiologie, alors qu’il faudrait développer une vraie “expologie”, une science de l’exposition aux polluants, croisée avec une approche toxicologique et épidémiologique. Il faut aussi cesser d’aligner l’action publique sur les exigences de production de la vérité scientifique. Dans le domaine de la science, il est sain d’entretenir le doute et de ne jamais considérer un résultat comme définitif. Dans le domaine de la santé publique, c’est désastreux. Il faut agir à partir du moment où on a un certain niveau de probabilité. » Dans bien des cas, c’est maintenant.

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Si vous allez mourir, tapez étoile

Lutter pour faire reconnaître les cancers professionnels

Il aura fallu dix ans, un long contentieux et de multiples rebondissements pour qu’en 2018 le cancer hématologique de M. Beramet soit enfin reconnu comme maladie professionnelle. Entre-temps, cet ancien bagagiste et tractiste sur la plateforme aéroportuaire de Roissy-Charles-de-Gaulle en est mort, à 60 ans, sans pouvoir profiter de sa retraite. Sans la ténacité de son épouse et l’implication d’une série d’acteurs·rices – médecins du travail, ingénieur·es chimistes, chercheurs·ses, avocat·es, syndicalistes... –, il n’aurait pas été possible de parvenir à relier cette pathologie aux conditions dans lesquelles cet homme a effectué son travail, durant près de trente-quatre ans : exposé sans protection aux rayonnements ionisants, lors du scan des bagages destinés à la soute, et au benzène dans les souterrains ou sur le tarmac.

Le cas de M. Beramet est loin d’être isolé. Associations de défense des victimes du travail et rapports administratifs s’accordent ainsi à dénoncer, pour les unes, le « parcours du combattant » de la reconnaissance en maladie professionnelle, pour les autres, la « complexité de la procédure ». Ce serait l’un des facteurs du non-recours au droit à réparation, entendu tout à la fois comme non-déclaration (l’initiative de déclarer sa maladie comme « professionnelle » revient à l’assuré·e, à la différence des accidents du travail) et comme non-reconnaissance. Ainsi, chaque année, en moyenne, moins de 1 850 cas de cancer sont reconnus en maladie professionnelle, quand ils devraient être entre 14 000 et 30 000, selon le dernier plan Cancer [lancé en 2014, ndlr]. D’après l’Assurance-maladie, pourtant, la démarche de recours au droit à réparation s’apparente à un acte administratif ordinaire, sans difficulté apparente. Il s’agirait de joindre un certificat médical initial (CMI) de maladie professionnelle rédigé par le médecin à un formulaire-type de « déclaration de maladie professionnelle » sur lequel on aura inscrit la liste des « emplois antérieurs ayant exposé la victime au risque de la maladie » et les « postes occupés », en ajoutant « autant que possible la copie des certificats de travail correspondant à ces emplois ». Il suffirait ensuite d’attendre la fin de l’instruction, de quatre à huit mois au regard des nouveaux délais réglementaires, pour recevoir une notification de reconnaissance ou de refus. En réalité, la démarche relève d’un parcours infiniment plus difficile.

La reconnaissance en maladie professionnelle recouvre plusieurs enjeux. À l’échelle individuelle, la personne dont la pathologie est reconnue comme due au travail peut bénéficier d’une indemnisation et d’une meilleure protection sociale. Si elle succombe à cette maladie, cette rente de réparation est transmise pour partie à son ou sa conjoint·e et à ses enfants mineurs. À l’échelle collective, une maladie reconnue comme professionnelle représente l’indice par excellence de l’existence d’un risque pour la santé au travail, ce qui pourrait favoriser l’élimination de celui-ci ou, a minima, sa prévention. Enfin, cette reconnaissance participe également à l’équilibre des comptes de la Sécurité sociale puisqu’elle permet de rattacher les pathologies du travail à la branche des risques professionnels, financée uniquement par les employeurs·ses, plutôt qu’à la branche « maladie », financée par la collectivité. Reposant exclusivement sur les employeurs·ses, son coût (rente, soins et traitement) fait figure de sanction financière devant encourager la prévention.

Quand la recherche se met au service des victimes

Dans le cadre d’un dispositif de recherche-action mis en place en Seine-Saint-Denis, le Giscop93 (Groupement d’intérêt scientifique sur les cancers d’origine professionnelle), nous avons pu accompagner plusieurs centaines de salarié·es et ancien·nes salarié·es atteint·es de cancer et leurs proches dans leurs démarches d’accès aux droits, et observer le travail du personnel des caisses primaires d’assurance-maladie (CPAM), chargées de l’instruction des dossiers de déclaration en maladie professionnelle.

Le Giscop n’est pas né en Seine-Saint-Denis par hasard. Abritant depuis longtemps des usines polluantes ou dangereuses, ce département paye un lourd tribut au développement industriel. On y relève dès le milieu des années 1980 un taux de mortalité prématurée par cancer – c’est-à-dire avant 65 ans – supérieur à la moyenne nationale. De quoi alerter un petit nombre de médecins et de chercheurs·ses en santé publique convaincu·es que les comportements dits individuels (tabac, alcool, alimentation...) ne peuvent à eux seuls expliquer cette inégalité sociale face à la mort. Avec le soutien du conseil général, de la Direction générale du travail et d’autres organismes [18], ce collectif invente en 2002 un dispositif permanent de recherche-action inédit en France, qui dure toujours aujourd’hui et vise tout à la fois à connaître les activités exposantes et à favoriser la reconnaissance des cancers professionnels et, partant, leur prévention.

Reposant sur un partenariat avec des services hospitaliers qui orientent leurs patient·es vers l’enquête, cette recherche se mène en plusieurs étapes. Il s’agit d’abord, dans le cadre d’un entretien conduit par un·e sociologue, de parvenir à reconstituer finement leur parcours professionnel et leurs activités réelles de travail, poste par poste, depuis leur sortie de l’école jusqu’à leur diagnostic de cancer. Ce parcours est ensuite soumis à l’analyse d’un collectif constitué d’hygiénistes industriel·les, de médecins du travail, d’ingénieur·es en prévention des risques qui identifient ou non des cancérogènes dans l’activité de travail. Les patient·es éligibles au droit à réparation sont ensuite accompagné·es dans leurs démarches, ce qui permet l’identification et l’analyse, en situation, des différents obstacles à la reconnaissance des cancers professionnels. Pour ces personnes, au regard du temps qui sépare les expositions aux cancérogènes de la survenue de la maladie – jusqu’à quarante voire cinquante ans parfois –, la reconstitution du passé se révèle une épreuve insoupçonnée.

Les mécanismes de reconnaissance du droit à réparation

Le droit à réparation des maladies professionnelles est né il y a cent ans, en octobre 1919. Un drôle de « droit »... Concrètement, il s’agit d’un système d’assurance qui repose sur les cotisations des employeurs·ses et garantit aux victimes du travail une indemnisation forfaitaire, si leur situation répond à un ensemble de critères très restrictifs réunis dans un « tableau de maladie professionnelle ». Ces tableaux mettent en lien une nuisance avec une ou plusieurs pathologies précisément désignées, une durée d’exposition et une liste limitative ou indicative d’activités. Ces termes sont âprement négociés dans le cadre d’une commission paritaire, réunissant des représentant·es des organisations syndicales, d’employeurs·ses et de salarié·es, sous l’égide du ministère du Travail. Le contenu de ces tableaux est ainsi davantage le reflet d’un rapport de force entre ces « partenaires » sociaux que celui des connaissances scientifiques et médicales, mais il construit une « présomption d’origine » qui épargne à la personne de devoir prouver le lien entre sa maladie et l’élément cancérogène. Depuis 1993, il existe également la possibilité de voir sa maladie reconnue comme professionnelle dans le cadre d’un système complémentaire, lorsqu’elle ne correspond à aucun tableau. Le dossier est alors examiné par un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP), constitué de trois médecins, qui recherchent un lien direct entre l’exposition et la maladie – lien extrêmement difficile à prouver quand celle-ci est multifactorielle, comme un cancer.

Conserver les preuves d’une vie

Pour instruire le dossier, la CPAM doit d’abord pouvoir identifier avec certitude les périodes travaillées, les activités exercées et les entreprises concernées. C’est alors à la personne malade qu’il revient de prouver son labeur, à l’aide des fiches de paye et des certificats de travail. Or beaucoup ne sont pas en mesure de le faire. Conserver ses papiers ne va pas de soi, cela relève d’un processus d’« acculturation administrative [19] », reflet des formes d’organisation bureaucratique d’une société. Beaucoup de retraité·es ont jeté ces documents quand iels ont cessé de travailler. Quant aux personnes encore en activité, certaines ont pu perdre une partie de leurs papiers lors d’un événement accidentel – un incendie ou une inondation –, d’autres ont subi une telle mobilité résidentielle que la conservation des documents a souffert de leurs multiples déménagements. Archiver suppose en effet qu’on ait un chez-soi stable, un espace suffisamment important, des moyens de rangement. Parfois, le nombre d’emplois occupés se confond avec le nombre d’années de travail : dans l’enquête du Giscop93, les victimes ont connu 5 ou 6 postes en moyenne, jusqu’à 40 pour certaines d’entre elles. Quarante ans d’un travail extrêmement morcelé ne facilitent pas la conservation de ces traces.

Faute de pouvoir apporter les preuves administratives correspondant à tous ces emplois, des années de travail peuvent être ignorées dans l’instruction. Dans le cas de M. Tounsi, ce sont ainsi près de dix ans d’activité de soudeur, durant lesquels il a été fortement exposé aux fumées de soudage et à l’amiante, qui n’ont pu être pris en compte, le pénalisant lourdement dans l’accès au droit à réparation : il est mort de son cancer des poumons à 56 ans sans que celui-ci ait été reconnu en maladie professionnelle. Au début des années 1970, célibataire et originaire de Tunisie, il logeait dans des hôtels meublés, partageant sa chambre avec « six, huit ou quatre compatriotes, ça dépend, mais jamais tout seul » : il n’avait alors aucun certificat de travail, et de toute façon son patron n’aurait rien signalé des divers postes qu’il avait réellement occupés. Officiellement « manœuvre à la soudure », il avait aussi, pour le même employeur, effectué des tâches de peintre, d’usineur, de cisailleur, de plieur... sans que ces activités, elles aussi exposantes, ne soient mentionnées sur ses certificats. Ce décalage entre les preuves administratives et l’activité réelle effectuée est plus grand encore dans le cas des salariés intérimaires ou sous-traitants : les documents ignorent la désignation de l’entreprise « utilisatrice », celle où se fait concrètement le boulot, brouillant ainsi la piste du travail réalisé.

Incernable contamination

Autre élément indispensable pour instruire le dossier : la CPAM doit pouvoir vérifier que l’assuré·e a bien été exposé·e aux cancérogènes inscrits dans les « tableaux de maladie professionnelle ». Or la majeure partie des (ancien·nes) salarié·es ignorent les risques cancérogènes auxquels iels ont été exposé·es dans leur parcours de travail. Le cas de l’amiante est à cet égard emblématique. C’est grâce au concours du Giscop93 que tel ouvrier en fonderie, convaincu que ses gants pour saisir les louches de métal en fusion étaient en cuir, découvre que c’était de l’amiante ; tel couvreur que le bitume qu’il appliquait sur les toits était amianté ; tel tapissier que les tentures murales qu’il posait étaient en tissu amianté, pour protéger du feu. Aujourd’hui encore, nombre de salarié·es ne savent pas qu’iels ont été ou sont exposé·es à l’amiante. Ainsi, M. Lorcy, cadre commercial à la retraite, est « tombé de l’armoire » quand son médecin, au moment du diagnostic de son cancer, lui a parlé de fibres d’amiante présentes dans ses poumons. En reconstituant soigneusement tout son parcours professionnel, il a pu découvrir sur Internet que la marque du mastic qu’il utilisait au tout début de sa carrière, lorsqu’il était ouvrier miroitier, figurait sur une liste officielle de produits amiantés.

Cette situation est loin d’être propre aux décennies passées. Une étude de 2012 auprès d’entreprises artisanales de plombiers·ères-chauffagistes montre ainsi que 35 % de ces travailleurs·ses sont exposé·es à l’amiante dans leurs interventions, et que plus de 40 % de ces personnes exposées ne perçoivent pas ce risque [20]. Cette enquête, bien que révélatrice, a été menée par l’ambivalent Institut national de recherche et de sécurité (INRS), un organisme paritaire chargé de la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles, financé par les cotisations des employeurs·ses. L’INRS a par exemple édité un recensement de tous les matériaux susceptibles de contenir de l’amiante basé uniquement sur les informations transmises par les fabricants [21]. Ainsi, près de vingt-cinq ans après la disparition du Comité permanent amiante (CPA), lobby créé par les industriels de l’amiante et l’INRS, il s’avère impossible de parvenir à identifier toutes les compositions et tous les espaces où l’amiante soumet encore les salarié·es à ses dangers. L’espace de la contamination demeure incernable. D’autant que l’évolution des outils techniques, notamment l’élaboration de la microscopie électronique en transmission analytique, fait apparaître des fibres courtes et fines qui échappaient autrefois au dénombrement, révélant des niveaux de contamination jusqu’alors indécelables.

En miroir, on peut mesurer l’ignorance des salarié·es concernant les autres cancérogènes présents dans l’espace productif qui, eux, ne sont pas interdits : la silice, le benzène dans les mélanges, les solvants chlorés, les gaz d’échappement diesel, les fluides de coupe, sans compter les produits dits de combustion (hydrocarbures aromatiques polycycliques, fumées de soudage), etc.

Un enquêteur de la branche « accidents du travail et maladies professionnelles » (AT-MP) de la CPAM du 93 en rend compte : « Souvent, les gens peuvent connaître le nom du produit, mais ils ne savent pas ce qu’il contenait. Ils vont nous parler d’une colle par exemple, et nous donner sa marque, mais nous dire qu’ils n’en savent pas plus. Et nous, on a du mal à le savoir. Je ne suis pas chimiste. »

Exhumer les traces de l’exposition aux risques

Lorsqu’iels sont informé·es par le Giscop93 des cancérogènes auxquels iels ont pu être exposé·es, les salarié·es ou ancien·nes salarié·es doivent parvenir à en fournir la preuve à la CPAM. Or le cancer qui les frappe aujourd’hui est le résultat d’une contamination qui a pu avoir lieu dix, quarante voire cinquante ans auparavant, c’est-à-dire dans un tout autre contexte, tant en matière de matériaux utilisés que de procédés de production, d’environnement de travail, de réglementation et de visibilité sociale du risque cancérogène. Exhumer les preuves des expositions revient alors à se confronter à un passé disparu.

En effet, il n’existe aucune « traçabilité » institutionnelle des expositions cancérogènes qui permettrait aux pouvoirs publics de conserver dans le temps ces données et les rendrait accessibles aux ancien·nes salarié·es. Ou plutôt, ces traces auraient dû être construites par une série de dispositions du Code du travail (document unique d’évaluation des risques, information et formation des salarié·es, fiche individuelle d’exposition, déclaration obligatoire des travaux dangereux...), mais elles ne l’ont pas été parce que les employeurs·ses n’ont pas respecté leurs obligations. De nombreux rapports administratifs en rendent compte [22]. Et d’autres traces écrites produites en interne par les entreprises, qui pourraient également constituer des preuves d’expositions cancérogènes – carnets de commandes, fiches de données de sécurité, listes du personnel exposé, plans des locaux –, demeurent inaccessibles aux (ancien·nes) salarié·es.

C’est donc à la victime elle-même qu’il revient d’apporter la preuve de ses expositions, une démarche le plus souvent éprouvante. Elle peut parfois s’appuyer sur des traces issues de l’activité syndicale. La femme de M. Boutef, fondeur décédé à 34 ans d’un cancer fulgurant, a ainsi pu mobiliser les procès-verbaux du CHSCT (comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail) de l’entreprise où exerçait son mari pour obtenir sa reconnaissance en maladie professionnelle : plusieurs pages mentionnaient les risques cancérogènes. Les archives des CHSCT sont toutefois souvent inaccessibles aux victimes, au nom d’une interprétation abusive du secret industriel. Elles ont aussi pu être détruites à l’occasion de la fermeture de l’entreprise ou d’un changement d’équipe syndicale. La situation est pire encore pour les salarié·es aux parcours morcelés, qui ont travaillé dans des petites entreprises, sans CHSCT, dans le cadre de la sous-traitance ou de l’intérim. Le travail d’exhumation de preuves est dans ce cas le plus souvent vain.

Des enquêtes sous pression patronale

Au sein de la CPAM, les enquêteurs·rices AT-MP chargé·es de l’instruction des dossiers sont démuni·es face à cette absence de traçabilité. Leur formation interne, axée sur la réglementation et le droit à réparation, est principalement orientée vers leurs droits et devoirs, vers les modalités à mettre en place pour éviter les « débordements émotionnels », ou encore vers le respect strict de la « neutralité ». Le temps consacré à chaque dossier est de plus en plus compté. Or les dossiers représentent des personnes, souvent âgées et surtout très malades, qu’il faudrait soutenir avec persévérance dans la recherche des preuves.

Rien d’étonnant alors à ce que la majorité des cancers reconnus en maladies professionnelles le soient sur les tableaux « amiante », quand bien même les salarié·es ont le plus souvent été exposé·es à divers éléments cancérogènes. Un enquêteur AT-MP le résume ainsi : « On cherche ce qui est le plus facile à trouver. » Il existe davantage d’outils pour identifier l’amiante, et son existence en milieu de travail est moins souvent contestée, d’autant plus dans le cas des entreprises qui ont fermé ou disparu. La tâche de l’enquêteur·rice est alors facilitée : « On n’a plus personne en face de nous. » Sous-entendu, aucun·e employeur·se pour contester les termes de l’instruction...

Car cette instruction se déroule sous la pression intense des patron·nes, soucieux·ses d’éviter que des maladies professionnelles leur soient imputées, ouvrant la voie à d’éventuelles « condamnations en faute inexcusable » à leur encontre. L’enquête est réalisée selon le principe du contradictoire : salarié·e et employeur·se sont auditionné·es, par le biais d’un questionnaire ou d’un entretien, et invité·es à transmettre les pièces de leur choix, avant que la CPAM ne rende sa décision. La divergence d’intérêts entre les deux parties est ici manifeste, l’une demandant réparation, l’autre risquant d’en supporter le coût.

Sans mystère, durant l’instruction, la plupart des employeurs·ses nient ou omettent les nuisances auxquelles leur salarié·e a pu être exposé·e. L’important délai de latence qui sépare les expositions de la survenue des cancers leur facilite la tâche. Ainsi, dans le cas de M. Beramet, l’entreprise a mis à la disposition de l’enquêteur AT-MP chargé du dossier des documents prouvant que les tracteurs utilisés par les bagagistes sont des véhicules à moteur électrique à cabine fermée, sans aucun risque d’aspiration des émanations. Mais il s’agit des modalités de travail des salarié·es d’aujourd’hui. Selon M. Beramet lui-même et ses anciens collègues, ces tracteurs étaient à moteur Diesel et cabine ouverte jusque dans les années 1980, sans qu’ils ne puissent le prouver. D’autres employeurs·ses interviennent auprès des CPAM tout au long de la procédure, sous prétexte de chercher des conseils juridiques : « Ils passent par tous les circuits possibles et imaginables : ils avaient notre adresse, maintenant ils utilisent le fax, et là ils nous demandent nos mails. On n’en sort plus », témoigne ainsi un référent AT-MP de la CPAM de Seine-Saint-Denis.

Un “droit à contaminer” des patron·nes

Des cabinets d’avocat·es se sont d’ailleurs spécialisés dans cette bataille de « réduction des coûts » au profit d’entreprises, souvent les plus importantes. Un marché très lucratif. L’enquêteur·rice AT-MP n’est pas toujours formé·e ou suffisamment aguerri·e pour affronter certaines situations intimidantes. C’est face à cinq personnes représentant l’entreprise – dont le responsable du secteur juridique, celui du secteur « prévention », le médecin du travail et le directeur des ressources humaines – que s’est par exemple retrouvé l’enquêteur chargé du dossier du décès de M. Boutef.

Un document interne d’Arkema, destiné aux cadres de cette multinationale française de la chimie, donne à voir les stratégies mises en place au milieu des années 2000 pour éviter les reconnaissances et surtout leur prise en charge financière par l’entreprise. Intitulé « Procédure à suivre en cas de déclaration en maladie professionnelle », il rappelle les enjeux dès son préambule : « Le coût d’une maladie professionnelle peut aller de 98 000 à 200 000 euros (hors tarification AT-MP). Or on compte actuellement 258 dossiers en cours au sein de la société Arkema. Ce coût est susceptible d’évoluer en fonction du montant des condamnations prononcées. Les sommes en jeu sont donc considérables [23]. » Sur une vingtaine de pages, le comportement à adopter face à une déclaration de maladie professionnelle est décrit étape par étape, accompagné de modèles de lettre-type et de schémas. Il s’agit d’abord de contester l’exposition, mais aussi, si cette tâche s’avère impossible, de rechercher toutes les failles de procédure, voire de les provoquer. De fait, le contentieux déclenché par l’employeur·se contre la décision de la CPAM ne concerne souvent pas le contenu de l’enquête, mais le respect des formes de la procédure.

La gestion des AT-MP au sein des CPAM est alors comme engorgée par l’intervention de ces juristes qui, se substituant à leurs clients, contribuent à déséquilibrer encore davantage le contexte de l’instruction contradictoire en faveur des employeurs·ses. Elle contraint par ailleurs la Caisse nationale d’assurance-maladie (qui regroupe les CPAM) à revoir toutes ses procédures et à standardiser tous les modèles de courriers envoyés par les CPAM, dans l’objectif non pas de permettre aux assuré·es d’exercer leur droit, mais de réduire ce contentieux qui déstabilise le système de réparation : les documents adressés aux victimes du travail en deviennent alors le plus souvent incompréhensibles, rédigés plus dans une perspective juridique que dans celle de les informer.

Un combat inégal

Sous une apparente neutralité, l’instruction des dossiers confiée aux CPAM ne parvient ainsi pas à faire exister réellement une égalité des parties. Face à un patronat organisé, soutenu par des cabinets d’avocat·es, détenteur des traces de leur activité productive, se trouvent des victimes du travail atteintes dans leur corps, fragilisées par leur maladie, préoccupées par leurs soins et leurs traitements, confrontées à un cumul de difficultés, financières notamment, et ne possédant pas le plus souvent les preuves de leurs expositions. La plupart d’entre elles, en adressant leur dossier à leur CPAM, ne soupçonnent d’ailleurs pas ce qui se joue véritablement en coulisses : elles font confiance à l’institution.

Au cours de la procédure, les familles peuvent accéder aux pièces de leur dossier (encore faut-il qu’elles en fassent la demande). C’est souvent à ce moment-là qu’elles découvrent le positionnement de leur employeur·se et son rôle dans l’instruction. Ce fut par exemple un choc pour M. Plussat. Lorsque son cancer broncho-pulmonaire est diagnostiqué, il a 60 ans et n’a connu que deux patrons. Il avait intégré d’abord une petite entreprise en Bourgogne pour laquelle, jeune soudeur, il intervenait afin de réparer ou installer des circuits de chauffage chez des particuliers·ères ou sur d’importants chantiers. Classique pour l’époque, il se servait de plaques et de gants en amiante. Il avait rejoint ensuite une société d’installation d’ascenseurs où il a fini sa carrière comme commercial. Mais, durant plus de dix ans, il y a d’abord été ouvrier, intervenant dans des immeubles pour démolir des escaliers et installer des cages et des systèmes d’ascenseur avec garnitures et freins en amiante.

Au moment de constituer son dossier, M. Plussat n’a pas conscience des enjeux qui sous-tendent la reconnaissance des maladies professionnelles : « J’ai lu les rapports de mes anciens patrons, j’ai été déçu, oh là là. C’est incroyable. C’est là que j’ai commencé à réagir. Je me suis dit : “Bon Dieu, ils vont loin quand même !” J’ai reconnu l’écriture de mon premier patron que je n’avais pas revu depuis quarante ans. Je l’avais connu comme apprenti à 15 ans, il me considérait presque comme son fils. Il écrit que tout avait brûlé, tous les papiers, et qu’on n’avait jamais travaillé avec l’amiante, c’était marqué noir sur blanc ! Et l’autre employeur, celui des ascenseurs, lui, il s’est pas embêté, il a dit de consulter la [médecine du travail]. J’ai demandé mon dossier, c’est n’importe quoi. Il n’y a rien, rien ! À part mes otites, mais rien qui parle de l’amiante. Ce qui m’a secoué, c’est de voir que tout le monde s’en foutait. »

Pour des Giscop partout

Au cours du processus d’accès au droit à réparation, certain·es salarié·es et ancien·nes salarié·es prennent conscience que se rejouent là les rapports de domination s’exerçant au travail, quand bien même iels pensaient avoir mis un terme, par la retraite ou l’inaptitude, au lien de subordination qui les reliait contractuellement à leur employeur·se. C’est aussi à ce moment qu’iels mesurent que les expositions à l’origine de leur cancer n’étaient pas accidentelles mais plutôt au cœur des processus de production, en toute légalité. Le droit à réparation fait ainsi figure de droit à contaminer puisqu’il ne joue qu’un rôle minime en retour dans la prévention, dont, rappelons-le, l’un des premiers principes est la substitution des produits cancérogènes par d’autres inoffensifs.

En 2010, près de 10 % de l’ensemble des salarié·es étaient exposé·es à au moins un cancérogène dans le cadre de leurs activités professionnelles, selon l’enquête Sumer, menée par des médecins du travail [24]. Et cela concernait 47 % des ouvriers·ères et 24 % des apprenti·es et stagiaires ! Pourtant, la responsabilité du travail dans l’épidémie de cancers demeure largement sous-estimée, masquée par les campagnes de prévention publique exclusivement centrées sur les comportements dits individuels. Le Giscop93 fait ainsi figure de dispositif exemplaire permettant de documenter et de rendre visible l’impact de ces « poisons industriels [25] » sur la santé des salarié·es, par l’alliance entre chercheurs·ses, médecins, juristes, syndicalistes et salarié·es. Sur les quelque 1 300 parcours professionnels reconstitués dans ce cadre, 85 % sont concernés par l’exposition à au moins un cancérogène et près de la moitié à plus de trois cancérogènes, dont les effets de synergie sont encore trop peu étudiés. En 2018, un second Giscop est né au sein du centre hospitalier d’Avignon, le Giscop84, sous l’impulsion du docteur Borhane Slama, chef du service d’hématologie-oncologie. D’autres pourraient exister, il suffirait de peu : admettre que ces recherches sont d’utilité publique et les financer en conséquence.