BROCHURES

Contre les implants auditifs
et la loi sur le dépistage ultra précoce de la surdité

Contre les implants auditifs

Oeil pour oeil (première parution : avril 2012)

Mis en ligne le 6 mai 2013

Thèmes : Corps, santé (27 brochures)
Sciences et technologies (55 brochures)

Formats : (HTML) (PDF,14.2 Mo) (PDF,5.1 Mo)

Version papier disponible chez : Infokiosque fantôme (partout)

LES SOURDS RÉSISTENT ET SIGNENT

Les Sourds forment une communauté culturelle et linguistique.Voilà une vision à laquelle les tenants de la « déficience » sont réticents.

Interprète en langue des signes, je côtoie la communauté sourde depuis une vingtaine d’années. Je suis entrée en contact avec cette autre planète en 1990. Cette année-là se tenait à Poitiers un colloque réunissant des Sourds autour de la langue des signes et de la culture sourde. A la fin de ce colloque, ils ont détruit à coups de masse le symbole de la vision enfermante que les entendants ont des sourds : un appareil auditif. Ce geste disait que les Sourds ne voulaient pas être réduits à une oreille déficiente, sujette à bricolage.

De cette place d’interprète, je pense nécessaire de faire connaître à ceux qui entendent les menaces qui pèsent sur cette communauté, menaces qui sont liées à la médicalisation de nombreux aspects de notre vie.

En décembre 2010, un projet de loi voté à l’Assemblée Nationale rend obligatoire le dépistage de la surdité chez les nouveaux-nés âgés de trois jours. A ce jour, il n’a pas encore été discuté au Sénat [1].

LOI SUR LE DÉPISTAGE PRÉCOCE DE LA SURDITÉ
(extrait)
« Art. L. 2132-2-2. Dans le cadre des programmes prévus à l’article L. 1411-6, l’enfant bénéficie avant la fin de son troisième mois d’un dépistage précoce des troubles de l’audition. Ce dépistage comprend :
1° Un examen de repérage des troubles de l’audition réalisé avant la sortie de l’enfant de l’établissement de santé dans lequel a eu lieu l’accouchement ou dans lequel l’enfant a été transféré ;
2° Lorsque celui-ci n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant, des examens complémentaires réalisés, avant la fin du troisième mois de l’enfant, dans une structure spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement, agréée par l’agence régionale de santé territorialement compétente ;
3° Une information sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue mentionnée à l’article L. 312-9-1 du code de l’éducation, et leurs disponibilités au niveau régional ainsi que sur les mesures de prise en charge et d’accompagnement susceptibles d’être proposées à l’enfant et à sa famille. »

« VOUS, PRESQUE TOUS, NOUS REGARDEZ COMME DES MALADES ! »

Extrait d’une lettre adressée aux députés par l’association OSS 2007 [2]

Mesdames, Messieurs les Députés,

« Dans les années 1930 en France, on mettait dans les zoos des familles de "Nègres", entre les girafes et les éléphants. Les petits parisiens, bien élevés, allaient regarder les "Négresses", mortes de honte et de désespoir, en train d’allaiter leur petit. Aujourd’hui, la honte n’est plus dans l’âme de ces femmes exposées dans les zoos, mais dans la culture qui a osé faire ça ! », écrit l’éminent neuropsychiatre Boris Cyrulnik dans Mourir de dire. La honte.

Demain, avec votre loi sur la systématisation du dépistage précoce, les enfants sourds grandiront dans la honte. Honte de ne pas être nés entendants, honte d’être sourds parce que vous les regardez comme des malades. C’est ce qui ressort essentiellement du compte-rendu de la commission des Affaires Sociales du 17 novembre 2010.

Vous, presque tous, nous regardez comme des malades ! Parce que nous sommes malades, nous ne pouvons pas nous penser de manière saine. Forcément, puisque nous sommes malades, notre pensée est malade. Heureusement, devez-vous penser, que vous, qui êtes sains de corps et d’esprit puisque vous n’êtes pas handicapés, êtes là pour bien penser sur nous et agir sur et pour nous dans notre meilleur intérêt !

Ce qui nous rend malades en fait, ce n’est pas notre déficit auditif, mais VOTRE REGARD ! Un regard qui pense sur nous, mais qui ne se confronte pas à nous, à notre réalité.

Qui, parmi vous, peut prétendre avoir fait l’expérience d’une rencontre avec nous ? Non pas dans un laboratoire aseptisé, mais dans la mouvance du vivant, du charnel, de propos échangés et de regards croisés, dans le partage d’instants de vie…

Les scientifiques, les médecins et les acteurs du terrain, entendants, qui ont contribué avec les représentants d’instances Sourdes, à l’élaboration du dossier de la FNSF « Les contre-propositions et préconisations de la Fédération Nationale des Sourds de France contre la proposition de loi sur le dépistage des troubles de l’audition », ne se sont pas contentés de nous regarder du bout de la lorgnette, mais ils sont venus jusqu’à nous, nous ont serré la main, ont bavardé avec nous, en somme ont partagé avec nous des instants de vie. C’est au fil d’une relation durable qu’ils ont appris à nous voir et comprendre que finalement, ne pas entendre, ce n’est pas si terrible que ça ! Ils ont pu voir que nous entendons autrement, avec nos yeux, et aussi, ce qui est le plus important, avec notre coeur. Du moins ceux parmi nous qui ont eu la chance de se « nourrir » à la langue des signes qui, faut-il le répéter avec insistance, est notre langue naturelle.

Ils ont pu voir aussi que ceux qui, parmi nous, ont hélas grandi dans l’ acharnement thérapeutique et éducatif centré sur la vocalisation et dans la privation de la langue visuelle sont loin des résultats attendus comparativement aux moyens investis. Loin de compenser leur déficit, une telle démarche coûteuse marque leur expérience de vie du poids du refus de leur condition d’ être Sourd. Parce qu’ on a voulu les transformer, en faire une approche d’entendants… Une approche en fin de compte globalement fort mal réussie… Le résultat est qu’ils ne sont pas pour autant devenus entendants et en plus, ils ont perdu la possibilité d’être bien-Sourds. » Vous imaginez ? Vous voulez enfermer les Sourds dans la cage de la maladie ?

Nous sommes convaincus que de nobles motivations vous portent à notre égard, mais le hiatus est que vous ignorez tout un pan de nos réalités de vie et que vous êtes tributaires d’une culture qui ne sait pas voir les êtres humains différents.

Comme ces parisiens qui ne voyaient alors pas l’humanité des « Négresses » enfermées dans les zoos ! Nous ne voulons pas vous manquer de respect, ni vous blesser, mais comprenez que nous sortons à peine d’un siècle d’obscurantisme fait à la langue et à la communauté Sourdes à cause de la sentence absurde et tragique « Viva la parola ! » du Congrès de Milan en 1880, que les lumières du réveil Sourd qui a vu la réhabilitation laborieuse de notre patrimoine linguistique et culturel se voient déjà menacées d’être éteintes à jamais avec votre fatidique loi !

Comprenez bien que forts de notre expérience existentielle, d’une part marquée par la souffrance d’un grave malentendu historique dans la définition de la personne sourde et d’autre part réhabilitée par un heureux contexte socio-politique tout récent, nous ne pouvons pas accepter la légèreté des propos que vous avez tenus lors de la commission des Affaires Sociales sur un enjeu de taille !

Nous n’ acceptons pas votre mépris sur notre langue ! Cette langue qui nous ouvre la cage de l’ ignorance, qui nous permet d’ habiter le monde et qui nous réhabilite dans notre dignité d’ être humain.

Le devenir des « têtes blondes » sourdes est au centre de nos préoccupations. Des vôtres sûrement. Elles, ces têtes qui rêvent, qui souffrent, qui aspirent au meilleur de la vie, ce n’est pas d’un bistouri, ni du lourd casque de la cabine de rééducation, qu’elles auraient besoin.
Elles ont besoin qu’on leur dise : « 
Bienvenue en France, notre pays des droits de l’Homme, nous sommes prêts à vous accompagner dans la réalisation de vos potentialités et de vos aspirations, vous accompagner vers la fierté d’être des humains avec votre différence. Et non pas vers la HONTE de ne pas être des entendants. »

En conséquence, dans l’esprit de la loi de 2002 qui place la personne au centre des dispositifs d’accompagnement qui la concernent, nous vous demandons de ne pas déposer votre loi. […]

OSS2007

UN PEUPLE SILENCIEUX SE LÈVE, COMMENT LE FAIRE TAIRE EN LE FAISANT PARLER ?

Un petit détour historique permet de donner une idée de la vision des Sourds qu’ont les pouvoirs publics et d’interroger les idées reçues. Nous utiliserons dans le texte le terme de « Sourd » quand le terme renvoie à une communauté linguistique et culturelle, sauf dans les citations. « C’est cette définition des Sourds qui justifie l’usage de la majuscule, quand le "s" minuscule renvoie à l’aspect physiologique de la surdité » [3].

Vers 1760 l’Abbée de l’Epée rencontre des jumelles sourdes. Il observe qu’elles communiquent dans une langue faite de gestes et devient leur précepteur. Il rassemble ensuite des enfants sourds dans une école pour les instruire (dans un but religieux) en utilisant les aspects visuels de la langue des signes. Ce rassemblement crée une communauté, la langue se formalise, des instituts de jeunes sourds s’ouvrent dans les grandes villes et les Sourds connaissent un « âge d’or » pendant un siècle. Des Sourds deviennent lettrés et la communauté s’épanouit. Le modèle s’étend à l’étranger, en particulier aux Etats-Unis. A Washington ouvre en 1864 l’université Gallaudet, qui utilise la langue des signes comme langue d’enseignement. Mais dès la Révolution française naît le courant oraliste porté par Pereire qui vise à l’acquisition de la parole et de la lecture labiale par les enfants.

Un congrès sur la surdité est organisé à Milan en septembre 1880. Deux délégations officielles françaises représentent les ministères de l’Intérieur et de l’Instruction publique. Sur plus de 250 participants, seuls quatre Sourds sont présents. Aucun interprète n’a été prévu pour eux, tandis que les débats sont traduits en italien, en allemand, en anglais et en français. Les représentants français de ce congrès en tireront un rapport qui conduira à interdire l’usage de la langue des signes aux enfants dans les institutions nationales et régionales qui les accueillent, au profit de l’éducation centrée sur la parole. S’ouvre une ère de domination de l’oralisme et de stigmatisation de la langue des signes, et par là des Sourds. 1880 est aussi l’année de l’école de Jules Ferry qui a pour mission d’uniformiser et de répandre le français sur le territoire national. C’est l’époque des hussards noirs de la République qui font honte aux enfants paysans de la langue qui est parlée à la maison : le breton, le gascon, le ch’ti, la langue d’Oc, etc. Cette politique de standardisation, de normalisation, forme le contexte favorable pour éradiquer toute langue qui semble, pour les autorités, s’opposer au français.

On empêche les enfants de s’exprimer dans leur langue en leur attachant les mains, en séparant les petits des plus âgés. On va jusqu’à des expériences sur l’oreille, proches de la torture, pour les faire entendre. Les enseignants sourds sont éjectés des instituts. Les enfants ne comprennent plus rien à ce qu’on leur enseigne ; les niveaux d’étude chutent dramatiquement et jusque dans les années quatre-vingt, les Sourds accèdent au maximum à des CAP (Certificat d’Aptitude Professionnel).
Dans la suite des idées eugénistes américaines de la deuxième moitié du XIXe siècle (Alexandre Graham Bell dans le domaine de la surdité), le chancelier allemand Adolph Hitler promulgue, en 1933, une loi sur la prévention de la transmission des maladies héréditaires dont la surdité : dans le cadre du programme d’hygiène raciale, 17 000 sourds au moins sont stérilisés dont un tiers d’entre eux a moins de dix-huit ans. Dans 9 % des cas, la stérilisation des femmes sourdes s’accompagne d’un avortement obligatoire (de 1933 à 1939). De 1940 à 1942, 1600 sourds allemands au moins, sont transférés puis exterminés dans les camps de concentration.

Pendant près d’un siècle, la langue des signes se retire de tout contexte institutionnel, se dit dans les cours de récréation, les dortoirs, les clubs de sport, les banquets... La communauté, en France, connaît un réveil dans les années soixante-dix et la lutte commence pour la reconnaissance de la langue des signes, d’abord auprès des Sourds eux-mêmes qui n’ont plus conscience d’avoir une langue dans les mains puis auprès du monde entendant. L’International Visual éâtre (IVT) et l’Académie de la Langue des Signes voient le jour et créent des cours de langue des signes. IVT monte des pièces de théâtre en langue des signes. C’est aussi le début du développement du métier d’interprète français / langue des signes. L’attention accordée aux enfants « handicapés » change, notamment dans le domaine de l’éducation, et donne une place plus importante aux enfants et jeunes en tant que sourds : en 1975 est votée la loi d’orientation et de prise en charge (droit aux soins et à l’éducation) des enfants et des adolescents « handicapés ». Précédemment ils étaient tous mis dans le même sac : les dispositifs concernaient en général les sourds, les aveugles, les « handicapés » moteur et mentaux.

Le premier colloque international sur la langue des signes se tient à Poitiers en 1990, sur une idée de J-F. Mercurio, directeur de l’école bilingue de Poitierset président de l’association Deux langues pour une éducation (2LPE) [4].
En 1991, la loi Fabius décrète le droit pour les parents de choisir entre une éducation bilingue (langue des signes / français écrit) ou orale. Dans la réalité, il existe très peu d’écoles réellement bilingues. De nombreuses embûches attendent les parents qui font le choix de l’éducation bilingue.
En 1994 se crée l’association Sourds en colère pour lutter contre une intervention chirurgicale visant à faire entendre les Sourds (l’implant cochléaire), et contre la vision de la surdité que le point de vue médical véhicule.
En 1995, des Sourds se mobilisent et organisent la première manifestation nationale des Sourds à Paris pour la reconnaissance de la langue des signes française (LSF), et contre le rapport du Journal Officiel du 18 décembre 1880 (Congrès de Milan). Quatre ans plus tard, à Paris, Rennes, Nancy, Toulouse, Lyon, Bordeaux, et Lille, a lieu une marche nationale à nouveau pour les mêmes raisons.
La loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » reconnaît la LSF.

En 2010, nouvelle avanie pour la communauté, la loi sur le dépistage précoce de la surdité est votée à l’Assemblée nationale.

« A partir du milieu des années 60, les adoptions d’enfants noirs par des couples blancs sont devenues courantes. Or – dans des pays tels que le Canada ou l’Angleterre en tout cas où des travaux ont été réalisés sur ce point –, on a remarqué que ces enfants ont tendance à refuser la couleur de leur peau. « Non seulement ils nient la réalité de la couleur de leur peau, mais ils rejettent les gens de couleur de race identique ». (…)
Malheureusement nos sociétés occidentales blanches ont à maints égards, à l’encontre des noirs des comportements discriminatoires, oppressifs. Or, de quelque façon qu’un noir se considère au plus profond de lui-même, pour un blanc, pas de doute possible, il est bien noir.

"Pour faire face au racisme, écrit John W. Small – duquel je tiens l’essentiel de mes informations – la famille noire doit développer des mécanismes appropriés qui permettent au groupe de maintenir un certain degré de dignité et de respect de soi, qui permettent à la famille de survivre psychologiquement. En outre, le mécanisme de survie de la famille noire doit être étendu à la communauté noire en général, fournissant ainsi des techniques de survie en ce qui concerne les relations économiques, éducatives, professionnelles et interpersonnelles qui permettent à la famille noire de survivre.
Cette expérience est extérieure à celle de la société blanche , par conséquent la plupart des familles blanches sont mal outillées pour fournir un cadre qui prépare l’enfant noir à l’immense tâche qu’il aura à affronter. Ce sont ces techniques de survie qui fournissent le cadre culturel et psychologique où l’enfant noir puise l’énergie et le soutien."

Les éléments qui constituent notre identité sont ceux dont nous héritons, ceux qui nous sont donnés et ceux que nous choisissons. Cet exemple des noirs et celui des sourds montrent que ce dont nous avons hérité a parfois besoin d’être confirmé. Mais les choses se passent d’ordinaire de façon si naturelle que nous n’avons pas conscience d’avoir eu à accueillir et à nous approprier ce que nous sommes...
En revanche, la loterie de la vie peut nous avoir assigné sans appel des lieux a priori difficiles à habiter : ceux qui les occupent inspirent par avance à la multitude le mépris, la pitié, l’envie, la peur, la haine ou le dégoût. La possibilité d’occuper confortablement et publiquement ces lieux, la possibilité de les occuper avec dignité ou la possibilité même de les occuper tout court, devient alors un défi qui, pour être relevé, demande plus qu’un effort d’imagination personnelle. Elle exige – c’est heureusement ce qui se passe le plus souvent – le concours de l’expérience cumulée de ceux qui habitent déjà ces lieux, c’est-à-dire de la communauté dont on partage ou dont on partagera alors la culture ».

Extrait de Les Sourds existent-ils ? de Bernard Mottez.

« Tu fais pas d’effort pour entendre »

Une éducatrice bouchée.
Entendu dans un institut de jeunes sourds.

On catégorise les humains aujourd’hui en « handicapés » et valides. Qui décide ? Quels effets a cette catégorisation sur les êtres ainsi nommés ? Que se passe-t-il si les désignés ne sont pas d’accord avec cette vision ?

Des batailles autour de la reconnaissance de la langue des signes française et des Sourds, en tant que communauté, ont été gagnées. à un certain prix : les Sourds doivent admettre qu’ils sont « handicapés ». Or ce n’est pas toujours leur point de vue. En définissant un être comme un « handicapé », on le range dans une situation d’infériorité, ça signifie qu’il n’est pas à la hauteur de l’être normal. Les noirs, les femmes et d’autres groupes sociaux sont traités de la même manière.
On fabrique, à partir de cette infériorisation, des êtres désemparés qui intègrent ce sentiment d’infériorité, de déficience. Le terme de mal-entendant le dit assez explicitement. Est-ce que vous auriez envie d’être défini comme « mal-blanc » ou « mal-homme » ?
Accepter le statut de « handicapés » pour les Sourds conduit à l’obtention de compensations financières (aide à l’achat de matériel tel que réveils vibrants ou alertes lumineuses, paiement des frais d’interprètes…). Ce qui fait que la lutte menée par 2LPE et d’autres contre cette catégorisation s’est à peu près éteinte. On accepte d’être « handicapé » contre des compensations financières, matérielles et symboliques. C’est une sorte de reconnaissance, même si elle est blessante : l’offense est sous-jacente.

Malgré certains acquis (loi Fabius de 1991 et loi de 2005 sur l’égalité des chances) la loi sur le dépistage précoce de la surdité est préparée en 2010, et les lobbys industriels (fabricants de bio-électroniques) diffusent leur vision de la surdité : une « maladie » physiologique et sociale, qu’il s’agit d’éradiquer. La personne doit être réparée pour accéder au statut supposé enviable d’« entendant ». Pour vivre dans ce monde, il faut se conformer à la norme, quitte à se transformer en homme bionique.

Pour mesurer les intérêts défendus par l’industrie, on peut lire un extrait du site de Siemens, fabriquant de composants électroniques : « Dépistage précoce de la surdité : 1 à 2 bébés sur 1000 naissent avec une déficience auditive. Les enfants ont besoin de tous leurs sens pour découvrir et faire l’expérience du monde. L’audition est non seulement indispensable pour l’acquisition de la parole et du langage, mais a aussi une influence déterminante sur le développement mental, social et émotionnel de l’enfant. C’est pourquoi il est capital de dépister une perte auditive le plus tôt possible. Le dépistage doit être réalisé quelques jours après la naissance, avant que l’enfant ne quitte l’hôpital. Le test ne prend que quelques minutes et peut être fait pendant le sommeil du bébé. »
Ah bon ?! Les aveugles, les sourds ne peuvent faire l’expérience du monde ?!
Et l’audition est nécessaire pour l’acquisition du langage ?! Donc les Sourds ne sauraient s’exprimer ! Siemens dit en substance que les Sourds sont des arriérés.

La langue des signes est propre à la discussion en groupe puisque perceptible par l’oeil de manière large. L’oralisme se fonde sur la lecture labiale, peu pratique pour une discussion collective et conditionnant une « rééducation à la parole et à l’ouïe ». L’oralisme relève d’une culture individualiste : éducation dans le face à face, difficulté à suivre des conversations en grand groupe (au delà de 3-4 personnes)... Cependant cette introduction à la parole vocale peut être utile à certains enfants en complément de la langue des signes.
La LSF fut le plus souvent réservée aux pauvres qui étaient accueillis dans les instituts nationaux de jeunes sourds, la classe bourgeoise préférant l’éducation individuelle et l’accès à la parole, synonyme de réussite sociale.
Dans l’optique de la stimulation de l’ouïe et de la parole, les enfants passent beaucoup de temps dans la rééducation (pour des résultats discutables) au détriment de l’accès au monde et aux idées par la langue qu’ils peuvent s’approprier le plus facilement, la langue des Sourds.

Depuis les années 1990 s’est développée une nouvelle technique de correction de l’audition, l’implant cochléaire. Des Sourds se sont violemment opposés à son implantation chez les enfants.
L’opération consiste à ouvrir la boîte crânienne, à y installer un aimant sur lequel se pose un récepteur extérieur. L’intervention porte aussi sur l’oreille interne (on remplace des éléments déficients de la cochlée). Siemens, entre autres, fabrique ces appareils. Ces interventions se sont massivement répandues depuis. L’enfant et l’adulte sont condamnés à repasser régulièrement sur le billard pour changer les appareillages.

« ...le dépistage et l’orientation des enfants sourds sont le monopole sans partage des spécialistes du son. Les conséquences n’en sont pas minces. Un exemple : la recommandation du Comité Consultatif National d’Éthique de 1994 de l’apprentissage de la langue des signes au bénéfice de tout enfant implanté n’a jamais été débattue et encore moins organisée. Aujourd’hui dans quel Centre de dépistage et d’orientation de la surdité (CDOS) la langue des signes a-t-elle une existence ? Où a-t-on introduit la gratuité de l’accès des familles à la LSF dès l’annonce de la surdité ? L’implantation cochléaire coûte 40 000 euros par enfant. Les parents y sont fortement incités. Tout y est organisé et gratuit. L’obligation légale d’offrir concrètement aux familles le choix du bilinguisme est-elle réalisée ? Des professionnels de la langue des signes compétents sont-ils en place ? Non. Toutes les bonnes intentions affichées ne sont que postures si le droit formel de l’enfant sourd à inscrire ses yeux et ses mains dans une telle modalité langagière signée ne devient pas un droit réel. »
(Extrait d’une lettre ouverte du Dr Jean-Dagron, médecin ayant mis en place un réseau de pôle d’accueil de soins en langue des signes dans une dizaine de CHU en France.)

DÉTRUIRE UNE COMMUNAUTÉ

Le concept en vogue aujourd’hui est « l’intégration des handicapés ». Au prétexte que les Sourds formeraient un ghetto quand ils sont entre eux, on crie à tout va qu’il faut promouvoir la mixité. Avec cela, on oublie que pour un Sourd, se retrouver seul, mêlé à des gens qui ne sont pas ses semblables, ne lui permet pas de se construire une identité, et donc une force. Comment encore parler de ghetto après avoir assisté aux rencontres internationales de Sourds, où toutes les nationalités se croisent et discutent, où les conférences sont traduites dans plusieurs langues des signes ?

Pour faire face au monde, quand la vie nous a placé dans des corps ou des manières de penser qui fonctionnent différemment de la majorité dominante, il faut disposer d’armes, d’arguments, de constructions, qui nous aident à nous affirmer, à nous défaire de l’image humiliante renvoyée par l’être qui se pense normal. C’est auprès de gens qui nous ressemblent – parce qu’ils ont traversé ces épreuves, parfois réussi à briser ce miroir avilissant – qu’on peut imaginer vivre notre différence de manière combative, avec plus ou moins d’aisance ou de fierté.
Dans l’apprentissage de l’oralisme (sourds parlants non signants), on écarte les enfants sourds des Sourds signants, pour éviter la « contamination », la langue des signes étant regardée comme une concurrente de la parole. La politique actuelle, qui fait de l’intégration un modèle, tend à sortir les enfants des grandes institutions et présente comme une réussite pour un enfant sourd d’être intégré tout seul au milieu d’enfants entendants. Ceux qui échouent à ce modèle reviennent dans les instituts avec une image d’eux-mêmes dégradée.

La proposition de loi et les discussions qui ont eu lieu à l’Assemblée Nationale reflètent la négation totale de l’existence d’une communauté de Sourds.

Ainsi, les propos tenus par une député lors des commissions préparatoires à la loi sur le dépistage précoce en novembre 2010 : « Pour les parents entendants, apprendre que leur enfant est sourd est un drame, mais c’est aussi un drame pour des parents sourds de savoir que leur enfant entend. Là est le coeur du débat : le problème du handicap sensoriel – compensé – s’est mué en une question d’ordre culturel. Comme être aveugle, être sourd est un handicap mais, du fait de la ghettoïsation de la communauté des sourds pendant plusieurs siècles, cette communauté s’est soudée, a acquis des formes de communication palliatives et affirme ne pas se reconnaître dans le monde des entendants. Mais, la langue des signes française est constituée de 3 500 signes qui ne permettent pas de rendre compte de toutes les nuances du langage oral ; c’est pourquoi, pour ce qui touche à la psychologie, au spirituel, au religieux, les sourds recourent à l’alphabet dactylologique.
On doit aux parents de connaître l’état de santé de leurs enfants et la possibilité de réagir en fonction de leur sensibilité personnelle. Cette proposition de loi le permet ; j’y souscris pleinement et j’en remercie les auteurs.
 » [5]

Foutaises ! Comment se permettre de telles généralités ? « Drame pour les parents sourds que leur enfant entende » ! La LSF est une « communication palliative » : cette dame ne connaît manifestement pas la LSF, elle ne saurait donc en parler. Elle est en train de dire aussi que les interprètes ne peuvent traduire. Or, ils rencontrent les mêmes difficultés que les interprètes de langues orales. C’est un mécanisme colonialiste qui conduit quelqu’un à inférioriser absolument des gens différents pour les supprimer, ou les faire taire. Le positionnement favorable de cette député vis-à-vis de la loi dit bien quelle politique le texte va mettre en oeuvre : la promotion de l’oralisme et la disparition, à terme, de la LSF.

Les députés se défendent haut et fort de vouloir évincer la langue des signes alors que c’est bien ça qui est à l’oeuvre : la langue des signes, et ce n’est pas un hasard, est toujours placée en dernier dans l’énumération des choix possibles pour l’éducation des enfants.
Les autres choix comme l’implant sont placés à la même hauteur, comme si tout ça était équivalent. Or les Sourds savent bien les dégâts occasionnés par une éducation orientée exclusivement vers la rééducation de la parole.Laisser un enfant sourd sans langue des signes est un crime fait à son esprit, à ses potentiels humains, à son intelligence. C’est une condamnation à la souffrance, à l’infériorisation, au rejet de ce qu’il est : fondamentalement un Sourd.
Faute d’accompagnement et d’une vraie présence des Sourds au sein des Centres de dépistage et d’orientation de la surdité, une autoroute s’ouvre devant les techniciens de l’oreille avec des parents traumatisés, démunis, désorientés. Ces centres sont actuellement rattachés aux centres ORL d’implantation cochléaire ! Est-ce assez clair ?
De plus, cette loi qui médicalise un peu plus, si c’était nécessaire, la naissance de l’enfant, oblige toutes les maternités à s’équiper d’un matériel coûteux et peu fiable (en cas de résultats douteux, rien ne peut être déterminé, il faut de toutes façons refaire des tests plus tard, vers 3 mois).
Quant aux maisons de naissance, si un tel dépistage devenait obligatoire, c’est un moyen de plus d’en empêcher la création ou la survie.

En 2005, le Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) d’Amiens a étudié l’impact psychologique de cet examen sur les parents et a mis en évidence une augmentation de l’anxiété. Une femme médecin mettait en garde contre les effets du dépistage : « j’ai reçu nombre de petits dépistés au cours de dépistages systématiques...Ce que j’ai pu remarquer, ce sont les conduites parentales induites par le diagnostic : testing permanent de l’enfant à la maison, dépendance trop grande aux professionnels, forcing précoce. Plus précoce est le diagnostic, plus ce type d’attitude spontanée se produit inconsciemment, et la surmédicalisation de la surdité est également inductive. J’ai remarqué que les entendants, particulièrement ceux qui sont censés connaître et soigner, ont bien du mal à imaginer ce qu’est la surdité. En ce qui concerne les différences d’évolution : je ne vois aucune différence concernant le langage entre des enfants diagnostiqués à six ou huit mois et des bébés dont le diagnostic s’est fait à deux mois, si ce n’est une altération des relations parentales. Les parents que j’ai interrogés à ce propos m’ont dit : heureusement que je ne l’ai pas su tout de suite ! Nous avons pu rentrer sereins à la maison ». Un procédé des autorités de santé consiste à créer des lieux d’expérimentation de programme comme celui du dépistage précoce de la surdité (Paris, Lyon... Toulouse) pour ensuite dénoncer et déplorer la « fracture » insupportable du territoire non-couvert. C’est tout simplement de la malhonnêteté intellectuelle. Et l’on a vu dans la déclaration du Dr Jean Dagron que l’évaluation de ces dispositifs expérimentaux n’est pas faite que déjà il faut couvrir le territoire de ces dépistages systématiques, en dépit de l’avis du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) et des Sourds eux-mêmes. Le mépris est-il suffisamment visible ?

En plus du désintérêt manifeste des décideurs pour les premiers concernés – les Sourds, dont on prétend qu’ils « souffrent » de surdité –, il faut parler du traumatisme que représente l’annonce de ce « diagnostic » auprès des parents.
Les parents, dans l’ignorance de la surdité de leur enfant, tissent des liens avec lui qui sont aussi très visuels, tactiles etc. en plus d’être sonores. Ils ont le temps de percevoir l’être à part entière qu’est cet enfant avant de le voir comme sourd. Ils ont le temps aussi de percevoir que peut-être il réagit étrangement aux stimulations sonores et visuelles et ces signaux leur permettent de se préparer psychologiquement.
Au moment de l’annonce de la surdité, les parents entrent dans un sentiment d’éloignement, d’incompétence face à cet enfant qui ne perçoit pas cette énormité qu’est le monde sonore pour eux. Si cette annonce est faite avant qu’un lien ait pu se créer entre l’enfant et ses parents il sera sourd avant toute chose, et donc malade, donc à soigner. Dès son plus tendre âge, ses parents auront ce mouvement d’éloignement, de choc, de tristesse. Ce sera son cadeau de bienvenue parmi les êtres humains à l’entrée de sa vie.
Le terrain sera prêt pour que le pouvoir médical se saisisse du désarroi des parents, de leurs idées reçues éventuellement, et l’on pourra entrer dans un processus d’intervention chirurgicale pour « curer la maladie ».

Quand on regarde par exemple au sein de la Haute autorité de santé (HAS), lors de son évaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale en janvier 2007, on ne trouve pas un seul Sourd parmi les personnes qui doivent se prononcer sur la question mais par contre de nombreux médecins ORL. La médecine appartient aux médecins et non à la société.
Alors même que les députés ont reçu nombre de mails de protestation des Sourds et des proches, rien n’y fait, les décisions se prennent dans le mépris des premiers concernés. C’est normal, cette arrogance vient de l’habitude de prendre des décisions à la place des autres. D’ailleurs parfois ces décisions sont plutôt favorables – voir la loi de 2005 qui facilite pour certains domaines l’accès à l’interprétation. D’un côté la langue des signes a droit de cité, beaucoup plus qu’il y a dix ou quinze ans, de l’autre, on implante les enfants à tour de bras. On donne aujourd’hui des cadeaux (obligatoires étant donné le contexte législatif international) en espérant faire disparaître les Sourds demain ! Voir le « forfait surdité » octroyé par les Maisons Départementales du Handicap, à savoir 310 euros par mois pour payer les frais d’interprètes, ce qui équivaut à environ 5 heures d’interprétation pour les besoins de la vie courante (pour voir l’avocat, la maîtresse d’école, le banquier etc.).
À titre d’exemple, la LSF se donne en spectacle dans certains colloques ou à la télévision. Il y a eu quelques émissions, les débats du mercredi de l’Assemblée Nationale sont traduits ainsi que certains débats des Conseils régionaux. On peut voir la LSF, mais en réalité peu d’informations sont accessibles aux Sourds : aujourd’hui, 3 minutes d’informations générales par jour, quelques dépêches de l’AFP, quelques meetings électoraux... Les entendants peuvent choisir l’option LSF au baccalauréat (d’ailleurs, les cours sont parfois assurés par des entendants – peu de Sourds ayant accès aux diplômes d’enseignants de l’Education nationale). On peut croire par cette visibilité que tout va pour le mieux pour les Sourds.
À côté de ça, des étudiants doivent interrompre leurs études faute de budget de l’Éducation nationale pour les frais d’interprétation, les hôpitaux manquent d’argent pour accueillir les patients en langue des signes dans les derniers mois de l’année (il ne faut pas être malade en novembre !) Des Sourds se voient refuser des formations professionnelles auxquelles ils ont droit en tant que salariés ou inscrits au chômage au motif que cela revient trop cher. Donc c’est non !

En tant qu’interprète, on voit bien que les jeunes Sourds qui sont passés par des cursus d’éducation bilingue dans le primaire et le secondaire ont accès aux études supérieures et retrouvent des possibilités de métiers intellectuels, ils vont aussi bien ou mal que n’importe qui. La langue des signes m’a frappée par sa beauté, son étrangeté, sa logique. Comment en faire partager la beauté ? Il faut la voir ! Elle donne une autre dimension à l’expression du discours humain, une dimension spatiale, et remet en cause les théories linguistiques définissant ce qu’est une langue. Elle permet de dire autre chose du monde qui nous entoure.

Les Sourds créent une culture, une richesse humaine, une autre manière de dire le monde dont nous ne saurions nous passer à moins de nous amputer d’une partie de nous-même

Quelques lectures…

Oliver SACKS, Des yeux pour entendre : voyage au pays des sourds, Le Seuil, 1990
Jean GREMION, La Planète des sourds, Ed.Presses Pocket, 1991
Halan LANE, Quand l’esprit entend, L’Harmattan, 1991
Emmanuelle LABORIT, Le Cri de la mouette, Laffont, 1994
Yves DELAPORTE et Armand PELLETIER, Moi, Armand, né sourd et muet, Plon (collection Terre Humaine), 2002
Bernard MOTTEZ, Les Sourds existent-ils ?, L’Harmattan, 2006
Collectif, Le Pouvoir des Signes, Institut National des Jeunes Sourds, Paris, 1990

Oeil pour oeil

P.S.

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"Il y a trente ans, on pensait pouvoir gagner des combats, le monde nous appartenait, la langue des signes pouvait trouver une vraie place dans notre monde. Aujourd’hui, quand j’imagine l’homme dans trente ans, je vois un homme bionique, un homme qui se confond avec la machine."
Un sourd de soixante ans, répondant à une jeune militante sourde.


[1] Pour passer outre le vote du Sénat nécessaire à la ratification de la loi, les tenants du dépistage précoce ont tenté ce qu’on appelle « un cavalier législatif », qui consiste à intégrer les points essentiels de la loi dans un un texte plus général, ici deux lois budgétaires : la santé et la Sécurité sociale. Ce procédé permet de faire apparaître les dispositions litigieuses comme des éléments très secondaires au regard des enjeux d’une loi budgétaire. Cette stratégie permet d’éviter toute consultation du Sénat. Par deux fois déjà le Conseil constitutionnel a déclaré que ces amendements n’avaient pas de rapport avec le Budget et ne pouvaient donc y être insérés.

[2] « Opération de Sauvegarde des Sourds », association créée à l’occasion du projet de loi sur le dépistage précoce de la surdité.

[3] Bernard Mottez, Les Sourds existent-ils ? 2006, L’Harmattan.

[4] L’association « Deux Langues Pour une Education » est née au début des années 1980, de la rencontre de trois mouvements : la naissance, chez les Sourds, d’un mouvement identitaire notamment à travers leur langue, l’insatisfaction des parents d’enfants sourds devant les piètres résultats scolaires et éducatifs, la par les professionnels de l’éducation de stratégies éducatives plus performantes et plus respectueuses de l’identité sourde.
Dans le choix de l’éducation bilingue, il s’agit de passer de la logique déficience / handicap / rééducation à une logique surdité / langue des signes / éducation. Voir le site 2lpeco.fr.

[5] Valérie Rosso-Debord, vice présidente du groupe UMP à l’Assemblée nationale.